Miembros de la Asociación de Rematadores Públicos del Paraguay se concentran desde las 9:00 de hoy frente al Poder Judicial para pedir el levantamiento de la suspensión que pesa sobre su presidente Atilio Estigarribia Salina, quien actualmente no puede ejercer su profesión ya que fue suspendido a raíz de una presunta irregularidad en un remate detectada en Encarnación, en el 2017.
En dicho año, la fiscala Zulma Britos abrió una carpeta fiscal contra algunas personas, todas rematadores de profesión, pero no así contra Estigarribia, sin embargo, la Corte Suprema de Justicia, a través del Consejo de Superintendencia, lo suspendió. Estigarribia manifestó que por un caso grave, la suspensión va hasta un año, pero él ya está soportando el tercer año de no poder ejercer su trabajo.
Dijo que ya se presentó ante la Corte Suprema de Justicia para que le levanten la suspensión, ya que varios de los que estuvieron procesados por la irregularidad detectada en Encarnación ya están trabajando nuevamente.
Pidió al superintendente interino, Mario Elizeche, que lo dejen trabajar. Desde el gremio ya emitieron varios comunicados a la máxima instancia judicial para estudiar el caso de Estigarribia. El 11 de noviembre del año pasado fue la primera manifestación frente al Poder Judicial y como no tuvo eco favorable ante las autoridades, nuevamente salen a la calle a reclamar lo que consideran su derecho.
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UGP e IEAT de Taipéi acuerdan fortalecer cooperación comercial
Este miércoles, la Asociación de Importadores y Exportadores de Taipéi (IEAT, por sus siglas en inglés) oficializó un memorándum de entendimiento con la Unión de Gremios de la Producción (UGP). La alianza se completó en la sede de la UGP; convirtiéndolo en el aliado número 148 del gremio más grande de la isla de Asia Oriental.
El embajador de la República de China (Taiwán), José Han, hizo entrega oficial del documento firmado por los directivos de la IEAT: Huang Wen-rong y Héctor Cristaldo, de la UGP.
La UGP nuclea a 15 asociaciones productoras y exportadoras de los sectores de la agricultura y la ganadería. En tanto, la IEAT es una importante organización en Taiwán. Actualmente este gremio representa a más de 6.100 empresas miembros que cuentan con un 45% del comercio total de Taiwán. Cerca del 60% de los miembros son importadores.
Ambos, IEAT y UGP comparten la misma visión: trabajar para desarrollar el comercio y las oportunidades de negocios, facilitando el intercambio comercial entre Taiwán y Paraguay. Recordemos que Paraguay es un importante socio de Taiwán en Sudamérica; y la UGP es la primera organización de Paraguay que firma una cooperación con IEAT.
Desde la Embajada de Taiwán destacan que la firma de este memorándum ayudará a crear una fuerte conexión entre Paraguay y Taiwán, a desarrollar mayores oportunidades de negocios, y una cooperación comercial más fuerte.
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Pacientes lisosomales dependen de costosos medicamentos que solo el Estado puede proveer
Este domingo 28 de febrero se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y en Paraguay los pacientes lisosomales, como se los denomina, unen sus voces para lograr una mejor calidad de vida. Estos padecimientos no tienen cura, en su mayoría, y dependen de costosos tratamientos que solo el Estado les puede proveer.
Así explicó Lourdes Franco, vicepresidenta de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Appel), en conversación con La Nación.
El Día de las Enfermedades Raras o poco frecuentes se lleva a cabo el último día de febrero y tiene por objetivo sensibilizar sobre la existencia de dichas patologías, el gran impacto sanitario, económico y psicológico que generan al paciente y a su entorno y la importancia de la atención integral a los afectados.
La representante de la asociación mencionó que contabilizan cerca de 60 pacientes con estas enfermedades a nivel país, pero aclaró que el subregistro debe ser mayor. Mencionó que no se conocen muchos casos debido a, justamente, la baja frecuencia de las enfermedades, por lo que cuesta llegar a un diagnóstico.
“En los hospitales de referencia sí ya conocen estas enfermedades, pero en otros centros médicos no suelen ver a este tipo de pacientes. Entonces, confunden los síntomas. A algunos se les detecta la enfermedad después de 3 o 4 años de buscar diagnóstico”, acotó.
Sin embargo, Franco refirió que gracias a la preocupación de los médicos de Salud Pública y las campañas de concientización que realizan desde la Appel se va extendiendo la atención sobre este tipo de patologías a lo largo del territorio nacional.
En ese sentido, resaltó que los pacientes dependen totalmente de la intervención del Estado, ya que los tratamientos demandan medicamentos de alto costo que se le suministran a la persona durante toda su vida, y se vuelve insostenible para las familias.
Tipos de enfermedades
Las enfermedades raras son las que afectan a un número limitado de personas, es considerada poco frecuente cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas. Generalmente son crónicas, sin cura, graves, debilitantes en el tiempo, en algunos casos generan discapacidades, pueden necesitar de atención especializada compleja y prolongada.
Impacto de las enfermedades raras
Aunque comprenden a distintas patologías con diferentes síntomas, los pacientes y las familias afrontan desafíos comunes como el diagnóstico tardío, falta de información, pocos profesionales especializados y múltiples dificultades para acceder al tratamiento, ya que son enfermedades sin cura, con un tratamiento a largo plazo y de alto costo.
Las enfermedades lisosomales son enfermedades genéticas, consideradas raras por su poca frecuencia, son causadas porque el cuerpo no produce suficientemente una determinada enzima y por ello no puede descomponer una sustancia. Consecuentemente, estas sustancias se acumulan en las células en diferentes órganos del cuerpo, provocando los síntomas de la enfermedad. Algunas de las enfermedades lisosomales son Gaucher, MPS, Pompe y Fabry.
📌Conociendo las Enfermedades Poco Frecuentes!! 📌Conociendo las enfermedades lisosomales !Difundamos información!! #RareDiseaseDay2021 #enfermedadesraras
Publicado por ASOCIACION PARAGUAYA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES LISOSOMALES en Jueves, 25 de febrero de 2021
Tratamiento
El tratamiento para dichas enfermedades es la terapia de reemplazo enzimático, la cual consiste en administrar al paciente vía intravenosa la enzima faltante, cada 7 o 15 días según la patología, revirtiendo muchos de los síntomas y mejorando notablemente la calidad de vida si es administrada regularmente.
Los centros de referencias del país son el Hospital de Clínicas, Hospital Nacional de Itauguá, Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Hospital Regional de Encarnación y Hospital Regional de Ciudad del Este, donde los pacientes acuden desde diferentes puntos del país para recibir la terapia, para lo cual el Ministerio de Salud provee de las enzimas a través del Programa Paipel.
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Actividades
En cuanto a la campaña por el Día de las Enfermedades Raras, Franco destacó que este año tiene por lema “Somos muchos, somos fuertes y tenemos esperanzas”, cuyas actividades enmarcadas se desarrollan de manera virtual, con difusión por redes y medios, como así también con jornadas en plataformas virtuales.
La próxima jornada, que se desarrollará el sábado 27 a las 17:00, será dirigida a pacientes, y está organizada por el departamento de Psicología del Hospital de Clínicas, con apoyo de la Appel. Además, se realizará una caravana de sensibilización en la costanera de Asunción el 28 de febrero a las 18:00, de manera conjunta con otras organizaciones de pacientes. Para inscribirse en la jornada puede acceder al siguiente link.
“Con esta campaña se busca que las personas con estas patologías tarden menos tiempo en diagnosticarse, no sufran complicaciones irreversibles y puedan cumplir su proyecto de vida con normalidad, lo que es posible con una detección precoz y un tratamiento oportuno”, señaló.
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Emprendedores promueven construir “la bicisenda más larga de Sudamérica”
En el marco del proyecto “La bicisenda más larga de Sudamérica”, el equipo Bicisendaspy se reunió con autoridades nacionales para plantear una alianza estratégica entre el sector público y privado. Participaron del encuentro representantes de la Asociación de Emprendedores de Paraguay (Asepy), quienes indicaron que este proyecto puede beneficiar a los emprendedores de las zonas aledañas a la bicisenda.
El mencionado proyecto busca aprovechar las antiguas vías del tren y tiene como objetivos impulsar la movilidad segura y saludable de los pobladores, el deporte y el ocio, promocionar la historia y la cultura del Paraguay y generar oportunidades para los emprendedores de las ciudades a lo largo de las antiguas vías del tren.
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Con relación al último punto, se llevó a cabo la reunión entre los promotores del proyecto y autoridades nacionales para realizar una alianza público-privada que permita iniciar el proyecto de “La bicisenda más larga de Sudamérica”.
“Es un paso muy importante por ser el primer contacto institucional con el gobierno actual y el comienzo de las conversaciones”, indicó Jero Buman y agregó: “Presentamos el proyecto; el siguiente paso es concretar un convenio con Fepasa, dueño del espacio donde se encuentran las vías. En dicho convenio deben establecerse las condiciones para que todas las partes sean beneficiadas”, destacó.
Aseguró que es importante lograr el compromiso del Estado y así conseguir el apoyo de otras instituciones como Itaipú, Yacyretá, BID, PNUD, las cuales invierten en este tipo de proyectos que ayudan a mejorar la vida de las personas.
Por su parte, Bruno Defelippe indicó que al realizar el recorrido de 342 km en bicicleta pudo conocer las oportunidades y el potencial que existe en cada uno de los pueblos a través de los cuales el proyecto plantea la construcción de la bicisenda.
“En muchos casos son lugares que están muy abandonados y olvidados, pero hay mucho entusiasmo y orgullo hacia la historia y el legado del tren. Notamos que, a través de la bicisenda, será posible generar turismo hacia esas zonas, lo cual a su vez generará oportunidades de negocios para los emprendedores”, expresó Defelippe.
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Al mismo tiempo, mencionó como ejemplo de espacios aprovechados para el turismo a la feria de emprendedores y al museo ubicados en la estación de Pirayú. “Creemos que la bicisenda puede generar una excusa para que la gente vaya, recorra y haga sus compras en las comunidades, ayudando a los emprendedores”, finalizó.