A casi tres meses de que la pequeña Bianca se aplicara el medicamento más costoso del mundo, Zolgensma, presenta un avance casi “milagroso” en su tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME).
Tania Maíz, madre de Bianca, comentó a Crónica que están por cumplirse tres meses desde que su hija de 2 años inició el tratamiento con el Zolgensma, que se consiguió tras una campaña a contrarreloj que logró juntar casi la totalidad de los US$ 2 millones que cuesta el fármaco. Lo que faltaba fue puesto por el Ministerio de Salud.
“Gracias a Dios no presentó en todo este tiempo efectos secundarios como se esperaba”, contó Tania y agregó que “está teniendo más tono muscular, está avanzando en las fisioterapias que realiza, cosa que se veía imposible sin tener medicación, porque estos niños no suelen mejorar, más bien empeoran, estamos viviendo un sueño”.
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Asimismo, dijo que ya aguanta estar parada por dos horas, mueve la cabeza de lado a lado y hasta balbucea. “Se volvió una gritona, dice mamá y papá y eso nos llena el alma de felicidad”, dijo Tania.
La madre de Bianca resaltó que esta enfermedad es neurodegenerativa, por lo que es irreversible. No obstante, tienen esperanzas de que la pequeña en un futuro pueda sentarse sola, comer por la boca y no necesite de ninguna máquina, como el respirador que usa para dormir.
“Para nosotros es mágico lo que estamos viviendo en este momento con la evolución de mi hija. Ahora podemos trasmitirle más paz, sentimos mucha tranquilidad”, subrayó.
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La psoriasis no tiene cura, pero hay tratamientos que reducen al mínimo los síntomas, afirman
Cada 29 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Psoriasis, una enfermedad autoinmune crónica que afecta a millones de personas. En la actualidad existen tratamientos inyectables y orales que reducen al mínimo las lesiones. Estas hacen que las personas tengan una mejor calidad de vida.
La psoriasis es una enfermedad autoinmune que afecta la piel, pero que también involucra otros sistemas del cuerpo por lo que requiere de apoyo integral. “Hace 15 o 20 años, los pacientes con psoriasis tenían pocas opciones de tratamiento y muchos se resignaban a vivir con la enfermedad”, resaltó el doctor César Lagodin, especialista en psoriasis en el marco del XII Congreso Paraguayo de Dermatología.
Detalló que gracias a nuevos tratamientos hoy se puede decir que la calidad de vida de los pacientes ha mejorado. Citó las terapias inyectables y las moléculas orales de última generación, que ayudan a la reducción de los síntomas. “La enfermedad aún no tiene cura definitiva, pero estos tratamientos pueden lograr que las lesiones desaparezcan o se reduzcan al mínimo”, aclaró.
Enfermedad inflamatoria
El profesional resaltó que la psoriasis es una enfermedad inflamatoria y multisistémica, por lo que aquellas personas que la padecen tienden a tener problemas como la artritis psoriásica y un riesgo elevado de infarto de miocardio. Atendiendo a esto, requieren de atenciones con varios especialistas.
“Aunque los síntomas visibles son en la piel, otros órganos como las articulaciones, el hígado, el intestino e incluso el corazón pueden verse afectados. El estrés es un factor desencadenante de la enfermedad. Esta conexión hace que la salud mental sea también un aspecto fundamental en el tratamiento”, aseguró.
Encuentro en Clínicas
“Las personas con psoriasis, especialmente los jóvenes y adolescentes, suelen experimentar altos niveles de ansiedad y depresión debido al estigma y la incomodidad de mostrar su piel lesionada”, confirmó la doctora María Paz Fabio, médica dermatóloga y especialista en psoriasis.
Afirmó que los médicos buscan motivar a los pacientes para que con sus familiares y allegados, puedan aprender a aceptarse y enfrentar esta condición. Desde la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Psoriasis de la Cátedra y Servicio de Dermatología del Hospital de Clínicas, invitan a un encuentro de pacientes que se realizará mañana miércoles, 30 de octubre, a las 07:30, con acceso libre para todos los interesados.
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Una dieta equilibrada ayuda a reducir el riesgo de desarrollar Alzheimer
Mantener una dieta equilibrada, rica en frutas, verduras, cereales integrales y pescado, así como una baja ingesta de sal, resulta beneficioso para la salud cerebral, ayudando a reducir el riesgo de desarrollar Alzheimer. Así lo indica el jefe del Servicio de Neurología del centro médico-quirúrgico Olympia Quirónsalud, el doctor Rafael Arroyo.
También asegura que la actividad física constante, como caminar, nadar o hacer yoga, no solo fortalece el cuerpo sino también el cerebro. Del igual modo, realizar actividades que ejerciten el cerebro, como leer, resolver crucigramas o aprender un nuevo idioma, puede ayudar a mantener la función cognitiva.
Asimismo, el especialista recomienda evitar el aislamiento social ya que la interacción social regular es clave para mantener el cerebro activo y saludable. Además, es esencial mantener controlada la presión arterial, el colesterol y el azúcar en sangre ayuda a reducir el riesgo de desarrollar Alzheimer.
Además, se debe dormir lo suficiente pues el descanso adecuado es fundamental, ya que durante el sueño el cerebro elimina toxinas que pueden contribuir a la enfermedad. El doctor señala que estos hábitos no solo contribuyen a la prevención de dicha patología, sino que también mejoran la calidad de vida en general.
Por otro lado, el especialista ha desmontado algunos de los principales mitos que circulan sobre esta enfermedad ya que, asegura, que estos pueden desembocar en un diagnostico tardío y a que las personas afectadas no reciban el tratamiento adecuado en las primeras etapas de la enfermedad.
Entre los mitos más extendidos, menciona la creencia de que el Alzheimer es simplemente una consecuencia natural del envejecimiento. “El envejecimiento es un factor de riesgo importante, pero no significa que todos los ancianos desarrollarán esta enfermedad. Es una enfermedad específica, y su aparición depende de varios factores genéticos y ambientales”, subraya.
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Otro mito frecuente es que las personas que tienen familiares con esta patología están condenadas a desarrollarlo. El doctor aclara que, si bien los antecedentes familiares son un factor de riesgo, no necesariamente determinan el desarrollo de la enfermedad. “La genética juega un papel, pero factores como el estilo de vida y las condiciones de salud también son determinantes”, manifiesta.
Por último, el neurólogo destaca que “actualmente, se están desarrollando tratamientos que apuntan no solo a aliviar los síntomas, sino también a frenar el avance de la enfermedad” y que estos “abren puertas hacia tratamientos más eficaces”.
Fuente: Europa Press
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Senado tratará el 13 de noviembre la reforma del Servicio Civil
El líder de bancada del movimiento Honor Colorado en el Senado, Natalicio Chase informó este jueves que la Cámara Alta analizará el próximo 13 de noviembre el proyecto de ley “De la Función Pública y la carrera del Servicio Civil”. La propuesta de reforma impulsada por el Poder Ejecutivo fue presentada por al Congreso Nacional el pasado 16 de setiembre, tras un diálogo abierto con diversos sectores de la sociedad.
“Tendremos un informe final de la Comisión de Legislación, Codificación, Justicia y Trabajo para el 30 de octubre y, a partir de ahí, vamos a tomar una decisión. Si están dadas las condiciones la fecha fijada para el tratamiento en código es el 13 de noviembre”, comentó Chase. La iniciativa incluye puntos relacionados al nepotismo, la estabilidad laboral, mecanismo de ingreso a la Función Pública, entre otros.
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Mientras que la otra propuesta del Gobierno que plantea la creación de un Registro Unificado Nacional (RUN) será evaluada por la plenaria el 29 de octubre. El proyecto de ley plantea la fusión de la Dirección General de los Registros Públicos, el Servicio Nacional de Catastro y el Departamento de Agrimensura y Geodesia. La iniciativa fue presentada al Poder Legislativo el pasado 26 de agosto.
Por otra parte, Chase refirió que la bancada del Honor Colorado estará acompañando el veto parcial del Ejecutivo al proyecto de ley sobre fomento a los combustibles. “Tenemos una posición consensuada, aceptar el veto. Yo no creo que las sanciones definirán el cumplimiento, es el mercado que definirá si se usa o no cierta cantidad de alcohol en la mezcla. El proyecto de ley es muy ambicioso y yo no creo que los cañicultores trabajando a full cumplan con los requisitos”, manifestó a los medios de comunicación.
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Unos 30 niños con AME quedarán sin medicación desde el viernes, advierten
El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), Marco Mendoza, habló de la situación que afrontan los niños por la falta de provisión de medicamentos a través de un fondo especial destinado por el Estado.
Afirmó que a la fecha 12 niños no reciben la medicación y si este viernes 27 no se regulariza el suministro de fármacos ya se tendría más de 30 pacientes. “Y ellos dependen de esa medicación para que sus funciones motoras sean funcionales y puedan sobrevivir básicamente a esta dura enfermedad”, subrayó.
“Los chicos que tienen atrofia muscular espinal son asistidos por el Ministerio de Salud a través del fondo Fonaress el cual es el encargado de comprar la medicación que es altamente costosa para que estos chicos puedan tener un cambio en el desarrollo natural de la enfermedad”, explicó Mendoza al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.
Según el avance de la enfermedad muchos de los pacientes tienen una sobrevida más prolongada y sorprendente para los padres, conforme expresó. “Tenemos chicos con la tipología más grave que han pasado por terapia intensiva, que hoy son chicos que están en la casa con la familia y se alimentan por su cuenta. Hay chicos con otras patologías que ya no podían caminar por ejemplo hoy caminan. Tenemos chicos que hoy están llegando a la edad adulta y nos llena de orgullo”, destacó.
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Evaluaciones periódicas
Una lucha intensa de las familias se dio desde el 2019 cuando se logró destrabar los recursos que pasaron a depender del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), con lo que se consiguió que más de 60 personas reciban tratamiento.
“Estos chicos son sometidos a evaluaciones periódicas en el Hospital Pediátrico que es el centro referencial de modo a ver la efectividad de estos tratamientos. Estos informes fueron enviados en julio por el Hospital Pediátrico y fueron recibidos por el consejo de Fonaress, compuesto por cuatro miembros”, relató Mendoza.
Sin embargo, uno de los integrantes del consejo votó en disidencia de que se le otorgue la medicación a los niños con AME. “Están haciendo público que este fondo es inútil. Y la misma gente que decidió no firmar el acta en el cual tres a uno se aprobó el otorgamiento de la medicación a estos chicos. Y provocó que a la fecha de hoy tengamos ya 12 pacientes sin medicación hace diez días”, manifestó.
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