Esta mañana, los padres de la pequeña Bianca se encadenaron frente al Ministerio de Salud en protesta contra la resolución del Comité de Bioética que concluye que el medicamento solicitado por los padres no es el adecuado para la paciente.

“Ahora, la gente que quería donar ya duda y eso nos perjudica en nuestra campaña”, explicó el padre de Bianca en contacto con Radio UNO.

Argumentó que el dictamen del Comité de Bioética impide que Bianca se aplique el medicamento en Paraguay y que en todo caso deberá iniciar un nuevo proceso para ir a otro país a recibir el tratamiento.

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Consideró que no hay voluntad para luchar contra esta enfermedad y que esta resolución apunta a desarticular próximas campañas contra la Atrofia Muscular Espinal (AME).

“Es una nota donde están matándole a nuestra bebé, no es una Comisión de Bioética, es una comisión maligna, cómo si el médico tratante le está recetando este remedio”, insistió el desesperado padre.

El informe concluye que el ZolgensmaMR Onasemnogen abeparvovec, medicamento solicitado por los padres de la niña, no será efectivo debido al tiempo de evolución y la condición clínica de la paciente.

Agrega que la pequeña “tratada con SpinrazaMR Nuninersen, medicamento iniciado después de los 6 meses de edad, no tiene respuesta satisfactoria”. Al contrario, “ella está física y psíquicamente con gran deterioro, entiéndase con dependencia permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”.

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