El doctor de la niña dijo que el medicamento recetado es válido y no está contraindicado. Sus padres (foto) se encadenarán pidiendo el tratamiento para su hija. Foto: Archivo.
Neuropediatra de Bianca: “Impedir la muerte ya es un avance”
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Para el neuropediatra del IPS que trata a Bianca, José Medina, el medicamento recetado a la niña es válido y no está contraindicado. Consideró que incluso impedir la muerte ya es un avance.
El doctor Medina confirmó que no participó ni fue consultado por los integrantes de la Comisión de Bioética de Salud Pública sobre la condición de la paciente, pese a que en el informe concluyen que ni siquiera el tratamiento aplicado hasta ahora funcionó.
“Al no haber una contraindicación, no se puede prohibir la medicación, la conclusión no es jurídicamente limitante”, explicó Medina a la 1080 AM con relación al Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que trata la enfermedad de AME, que aqueja a Bianca.
Aclaró sin embargo que los laboratorios requieren del dictamen de un comité de bioética para suministrar el medicamento. Si bien reconoció que la atrofia muscular es una enfermedad degenerativa que va en “picada”, el tratamiento permite estacionar ese deterioro. “Impedir la muerte ya es un progreso”, subrayó.
De acuerdo al informe de la Comisión de Salud Pública, este nuevo tratamiento, solicitado por los padres de Bianca, no tendría efecto positivo, dado el daño ya instalado en la niña, que es irreversible.
Se desconoce si el Zolgensma tendrá un efecto en la detención del daño que presenta la niña en la actualidad, o si puede provocar efectos adversos no deseados de la enfermedad, según concluyen.
Salud garantiza la provisión de medicamentos e insumos para niña con AME
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Este jueves, desde el Ministerio de Salud respondieron al pedido de la madre de una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME) y confirmaron que, tanto el medicamento como los insumos, serán provistos para su tratamiento. Familiares de la paciente se estaban manifestando frente a la institución y amenazaron con llevarse a la pequeña.
Esta mañana, Ana Duarte, junto con otros familiares, llegó hasta el ministerio para solicitar una vez más que puedan ofrecer el tratamiento que requiere su pequeña, para que pueda tener una mejor calidad de vida. La niña fue diagnosticada con AME a los tres meses y ahora tiene 3 años; hasta el momento, no han tenido respuesta para su medicación.
“Mi hija tiene tres años y está conectada a un respirador. Hace un año y ocho meses que salimos del hospital, está con el respirador en casa. Recurrimos a un amparo judicial y fue favorable para mi hija en el mes de junio y hasta ahora no tenemos respuesta”, detalló la mujer, en “Arriba Hoy” de canal GEN y Universo 970/Nación Media.
Unos minutos después de la transmisión del programa, la mujer recibió la llamada del Ministerio de Salud y también del vicepresidente de la República, Pedro Alliana. Le confirmaron que un equipo está realizando las gestiones para que su hija acceda a la medicación y a los insumos que requiera para su tratamiento. La pareja gasta al menos G. 6 millones mensuales para su niña.
“Me llegó el insumo el mes pasado en el Hospital de Acosta Ñu y este mes ya no llegó. No se hizo el proceso o si no debía retirarlo cada mes. Siempre me dicen que está encaminado y no hay solución. Los gastos en insumos son todos los meses, no como ellos piensan, un mes sí y otro no”, confirmó.
Padres habrían utilizado a su hija para alzarse con 13.000 dólares en el Mercado de Abasto
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Este martes se realizó un allanamiento en la ciudad de Luque en búsqueda de los padres de una niña de 13 años, que tomó USD 13.000 de un comerciante en el Mercado de Abasto. Se presume que la adolescente hurtó el dinero bajo instrucción de su madre, quien trabajaba en el lugar.
Según el reporte policial, el hecho se registró el pasado 13 de setiembre en un local del mercado ubicado en la ciudad de Asunción, donde la madre y la tía de la niña trabajaban como limpiadoras. Estas, al parecer se enteraron de que el dueño hizo un retiro de dinero importante y le dijeron a la adolescente que tome el fajo de efectivo.
Tras llevarse el dinero, las mujeres así como la niña fueron hasta su casa y el propietario se dio cuenta de que le faltaba el dinero. Como el local cuenta con cámaras de seguridad, en las imágenes se vio lo que hizo la menor. Entonces, el hombre le pidió que devuelvan el dinero, pero pasaron los días y no lo hicieron.
Es así que decidió hacer la denuncia ante el Ministerio Público. Hoy martes, se realizó el allanamiento en una vivienda ubicada en un asentamiento de la ciudad de Luque. En principio la familia vivía en Limpio, motivo por el cual los intervinientes tuvieron que realizar una investigación para dar con el paradero de los sospechosos. Hasta la vivienda llegó la Defensoría de la Niñez porque son cuatro niños los que viven con la pareja.
La fiscal que lleva el caso, María Bernarda Álvarez, indicó que la menor no puede ser imputada, pero sí sus padres. Cuando llegaron a la casa estaba el padre de la niña y afirmó que los chicos no fueron a la escuela, pero presumen que no estarían escolarizados y que trabajan en el Mercado de Abasto para ganarse el pan de cada día.
Por el momento, los niños quedaron a cargo de la Defensoría que les brindará asistencia y se analizará una medida correctiva para los padres. Los investigadores incautaron del lugar varios aparatos celulares, documentos y una bolsa de polietileno con dinero en efectivo incinerado.
Rusia reivindica la toma de un nuevo pueblo en el este de Ucrania
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Rusia reivindicó el sábado la toma de un nuevo pueblo cerca de la ciudad de Pokrovsk, importante nudo logístico en el este de Ucrania y hacia donde las fuerzas rusas se acercan progresivamente desde hace semanas.
“Gracias a una acción activa y decisiva, las unidades del grupo de tropas Sur liberaron el pueblo de Zhelannoye Vtoroye”, indicó el Ministerio de Defensa, usando el nombre ruso de la localidad Zhelanne Druge. Este pueblo se encuentra al sureste de la ciudad de Ukrainsk, que el ejército ruso capturó a finales de septiembre.
En esta zona del frente, las tropas rusas amenazan la ciudad de Pokrovsk, un centro logístico clave para el ejército ucraniano y donde se sitúan igualmente importantes minas de carbón. Rusia lanzó su ofensiva en Ucrania en febrero de 2022 y actualmente ocupa el 18% del país.
Después de una serie de reveses en 2022, las fuerzas rusas mantuvieron sus posiciones en 2023 y han seguido avanzando este año contra un ejército ucraniano a menudo superado en armamento y número de efectivos.
En los territorios ocupados por Rusia en el este de Ucrania, 11 personas resultaron heridas el sábado en bombardeos de artillería y ataques con drones ucranianos en Gorlivka, según las autoridades de esta ciudad.
Igualmente, un civil resultó herido en un ataque con dron ucraniano en la región fronteriza rusa de Vorónezh, indicó en Telegram su gobernador, Alexander Gusev. De lado ucraniano, dos personas murieron en bombardeos rusos en la región de Zaporiyia, en el sur, anunció su gobernador Ivan Fedorov.
Unos 30 niños con AME quedarán sin medicación desde el viernes, advierten
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El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), Marco Mendoza, habló de la situación que afrontan los niños por la falta de provisión de medicamentos a través de un fondo especial destinado por el Estado.
Afirmó que a la fecha 12 niños no reciben la medicación y si este viernes 27 no se regulariza el suministro de fármacos ya se tendría más de 30 pacientes. “Y ellos dependen de esa medicación para que sus funciones motoras sean funcionales y puedan sobrevivir básicamente a esta dura enfermedad”, subrayó.
“Los chicos que tienen atrofia muscular espinal son asistidos por el Ministerio de Salud a través del fondo Fonaress el cual es el encargado de comprar la medicación que es altamente costosa para que estos chicos puedan tener un cambio en el desarrollo natural de la enfermedad”, explicó Mendoza al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.
Según el avance de la enfermedad muchos de los pacientes tienen una sobrevida más prolongada y sorprendente para los padres, conforme expresó. “Tenemos chicos con la tipología más grave que han pasado por terapia intensiva, que hoy son chicos que están en la casa con la familia y se alimentan por su cuenta. Hay chicos con otras patologías que ya no podían caminar por ejemplo hoy caminan. Tenemos chicos que hoy están llegando a la edad adulta y nos llena de orgullo”, destacó.
Marco Mendoza, presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), dijo que ahora 12 niños quedaron sin posibilidades de continuar con el tratamiento médico, pero desde el viernes sumarán 30. Foto: Captura de video
Evaluaciones periódicas
Una lucha intensa de las familias se dio desde el 2019 cuando se logró destrabar los recursos que pasaron a depender del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), con lo que se consiguió que más de 60 personas reciban tratamiento.
“Estos chicos son sometidos a evaluaciones periódicas en el Hospital Pediátrico que es el centro referencial de modo a ver la efectividad de estos tratamientos. Estos informes fueron enviados en julio por el Hospital Pediátrico y fueron recibidos por el consejo de Fonaress, compuesto por cuatro miembros”, relató Mendoza.
Sin embargo, uno de los integrantes del consejo votó en disidencia de que se le otorgue la medicación a los niños con AME. “Están haciendo público que este fondo es inútil. Y la misma gente que decidió no firmar el acta en el cual tres a uno se aprobó el otorgamiento de la medicación a estos chicos. Y provocó que a la fecha de hoy tengamos ya 12 pacientes sin medicación hace diez días”, manifestó.