La Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy), que concluyó que Bianca no es apta para el medicamento que requieren sus padres, está integrada por médicos, filósofos, abogados y un teólogo.

La Conabepy es un órgano consultivo, pluriinstitucional, multidisciplinario y pluricultural, no vinculante y de alcance nacional, en vigencia desde el 2017. Está formada por profesionales de las ciencias de la salud, ciencias sociales o humanidades y derecho. Actualmente consta de diez miembros titulares y diez miembros suplentes.

Los miembros titulares son:

1. Marta Ascurra, bioquímica, especialista en bioética.

2. Laura Bordón, abogada.

3. Luis Moreno, pediatra, asesor médico del Gabinete del Ministerio de Salud.

4. Soledad Vázquez, filósofa, Conacyt.

5. Enrique de Mestral, profesor de medicina y bioética.

6. José Manuel Silvero, filósofo, bioeticista.

7. Antonieta Rojas de Arias, doctora en biología.

8. Rosalía Rodríguez de López, licenciada en enfermería.

9. Juan de la Cruz Brítez, teólogo.

10. Doralice Quevedo, médica y bioeticista.

Los miembros suplentes son:

1. Walter Sanabria, filósofo, bioeticista.

2. Rocío Fernández de Brítez, abogada.

3. Imelda Núñez, médica, bioeticista.

4. Raúl Real, médico metodólogo.

5. Rafael Franco, filósofo.

6. Claudia Pérez, licenciada en enfermería.

7. Soledad León, abogada.

8. Magdalena Alonso, bioquímica.

9. Margarita Villafañe, médica.

10. Josefina Sapena, abogada.

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Los miembros de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay deberán durar tres años en sus funciones, por lo que en el 2021 debe cambiarse este grupo.

Según su normativa, el rol principal de la Conabepy consiste en asesorar a los diferentes estamentos del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social como a otros organismos del Estado, así como a organizaciones constituidas y representativas de la sociedad civil en asuntos referentes a la bioética.

Su función también consiste en asesorar en los diferentes aspectos de la bioética suscitados por el avance de la ciencia y la tecnología; realizar y/o desarrollar reflexiones éticas sobre los aspectos de la ciencia y tecnología que se consideren de relevancia; velar por el respeto de la dignidad humana, la igualdad de derecho y el trato justo y equitativo para la seguridad y el bienestar de las personas que participan en investigaciones; entre otras.

La comisión se encuentra en el ojo de la tormenta luego de haber concluido que el nuevo tratamiento que es solicitado por los padres de la pequeña Bianca, aquejada por AME, no tendría efecto positivo, dado el daño ya instalado en la niña, que es irreversible.

Agrega que la pequeña “tratada con SpinrazaMR Nuninersen, medicamento iniciado después de los 6 meses de edad, no tiene respuesta satisfactoria”. Al contrario, “ella está física y psíquicamente con gran deterioro, entiéndase con dependencia permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”.

Sin embargo, sus padres manifiestan todo lo contrario y piden seguir con la causa. Las personas interesadas en ayudar pueden ingresar a https://www.todossomosbianca.com.py/, allí figuran las diferentes formas en que puede hacerse la pequeña gran contribución para la pequeña Bianca, ya sea haciendo donaciones o apadrinando.

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