En esta edición del programa “Expresso”, emitido por GEN/Nación Media, Augusto dos Santos recibe a la coach ontológica Maggie Leri, quien comparte su experiencia de vida tras ser diagnosticada de esclerosis múltiple. La compatriota residente en Uruguay se encuentra de visita en nuestro país para promocionar su libro “Brava”, un testimonio de superación con el que busca motivar a otras personas que estén atravesando por alguna adversidad.

• Fotos: Jorge Jara

–Respirar es lo mejor que tie­nen mis días. El ser conciente de que estoy respirando, de que estoy viva, de que me puedo incorporar sola en la cama, de que puedo respi­rar sin ninguna ayuda. Creo que mi realidad hoy me hizo estar más conciente de cada pequeña cosita que me pasa, cada pequeño gran milagro con el cual existimos todos.

–A los 16 años, hoy tengo 50. Me pasó algo que me quebró y que está en mi libro. En un acto del colegio me empeza­ron a temblar descontrolada­mente las manos. Mi mamá en ese momento me había dicho “tranquila, es por­que estabas nerviosa”, pero yo sabía que yo no me ponía nerviosa en las obras teatra­les del colegio. Entonces fui observando que mi cuerpo temblaba en diferentes situa­ciones y durante 20 años los médicos me dijeron que todo estaba en mi cabeza porque todos los estudios salían bien. Así que lo que yo hice durante todos esos años fue tratar de fortalecer mi mente porque todo estaba en mi cabeza supuestamente.

–A los 40 años, es decir, 20 años después de los primeros síntomas. Me fueron pasando cosas como tener mucho temor a subir y bajar esca­leras, especialmente a bajar. Dejé un día de usar tacos altos porque sentía que mi cuerpo se iba a desmoronar y después me pasaban cosas como que me caía sin ninguna razón aparente de la bicicleta. A los 40 años vino un diagnóstico preciso que fue gracias a que pasó como un hecho ya muy fuerte, que fue que cuando fui al parque dejé de correr porque no podía levantar las piernas y eso ya fue un “basta, háganme caso. Acá me pasa algo en serio”. Eso dio pie a que me hagan una resonan­cia de cerebro y de columna cervical y dorsal que trajo el diagnóstico de esclerosis múltiple.

–Uno siempre se hace esa pregunta y dicen por ahí que uno tiene que preguntarse ¿por qué no a mí? Yo hoy me siento como muy agradecida porque este diagnóstico haya tocado a mi puerta y a mi cora­zón para hacerme ver cosas que sin diagnóstico no me daba cuenta, esos pequeños milagros cotidianos que yo creo que son parte de haber tomado conciencia de la fini­tud de la vida. Estoy reci­biendo tanto amor en estos días acá en Paraguay porque vivo en Uruguay. Vine para la presentación de mi libro y recibo tanto afecto que digo creo que es una consecuencia de lo que yo doy al mundo. Y el servir, el entregarme a los demás, definitivamente se convirtió en mi razón de exis­tir. Y eso es un ida y vuelta.

–En el día a día hay gente que elige no ver la discapacidad, elige no ver el problema del otro, la depresión del otro, los dolores ajenos. Es más fácil cerrar los ojos, es más fácil alejarse y no empati­zar con ese que está pasando por una situación incómoda, difícil, dolorosa. Pero tam­bién tengo que agregarte ahí que yo siento mucha empa­tía en la gente que me rodea y tiene que ver con eso que te dije hace un rato, que es cómo yo también actúo frente a los demás, qué es lo que yo doy y, por lo tanto, qué es lo que yo recibo. Muchas veces cuando estás en una situación de vul­nerabilidad elegís esconderte y no decir lo que te pasa por­que creés que el otro tiene que darse cuenta y a veces el otro no se da cuenta de lo que te está pasando.

–Yo siempre digo que yo era de las que tapaba las ram­pas de las sillas de ruedas en las veredas con el auto, pero no era por insensible, ni por mala, ni por querer perjudi­carle a alguien. No veía. O sea, no me ponía en esos zapatos. Y la discapacidad que tengo hoy fruto de la esclerosis múltiple me hace ver al otro. Pero no esperemos un diag­nóstico para ser diferentes. Y un diagnóstico puede ser muchísimas cosas. Puede ser la muerte de alguien querido, puede ser una enfermedad, puede ser un problema muy grave en el trabajo, en la vida, una separación, lo que sea.

–Hay una barrera real, es una barrera que nosotros nos ponemos acá. Hay un miedo que uno tiene al estar “fallado”, al no ser igual a los demás. Yo ando con basto­nes, a veces no ando con bas­tones, entonces tengo que estar agarrada del brazo de alguien o sostenida de las paredes y te da vergüenza. A pesar de que yo soy super­fuerte mentalmente, en algún momento te da ver­güenza o tenés tus temo­res. Pensás que no vas a ser aceptado por esto que tenés a nivel de familia, de pareja, de trabajo, de lo que sea.

–El agua para mí es un medio amigable. La tierra, el suelo, el caminar y trabajar con el tema de la gravedad de alguna manera es un ecosistema un poquito hostil. Yo tengo más lesiones a nivel medu­lar, desde la parte baja, desde la parte media de mi cuerpo hacia abajo. Describimos en esclerosis múltiple como si tuviésemos patas de elefante.

Me cuesta muchísimo levan­tar las piernas para poder dar un paso. Entonces, también tengo problemas de equili­brio y de coordinación y el usar bastones o usar el brazo de alguien para moverme me ayuda a circular bien. En el agua no tengo ningún pro­blema, no tengo ninguna discapacidad. Yo nado igual que otros nadadores. Y hago buenos tiempos y me siento cómoda en el agua. No me tropiezo, no me caigo, no me canso. Así que esa relación con el agua nació desde muy chiquita porque mis padres siempre me hicieron nadar, siempre me sentí cómoda en el agua.

–Creo que mi esencia es competir porque de alguna manera el poder estar bien hoy tiene que ver con ese espíritu que tengo de vamos un poquito más, vamos a tra­tar un poquito más. El ser competitiva en el sano sen­tido de la palabra hizo que yo hoy esté como esté a pesar de estar tantos años con la enfermedad. Dentro de eso el deporte se convirtió en la excusa para tener un obje­tivo, una meta, una planifi­cación, un trabajo en equipo. A pesar de que yo sé que voy a salir última, es muy lindo porque de alguna manera se convierte en un mensaje que le entregás al mundo de “no te achiques por lo que tenés”. No importa en qué lugar salgas, está bueno.

–Exactamente. En marzo de este año participé del 70.3 Ironman de Punta del Este. El Ironman es una competen­cia deportiva que consta de un tiempo en el cual vos tenés que realizar tres disciplinas. Yo hice la parte de natación, 1.900 metros nadando; otro atleta hizo la parte de bici­cleta, 90 kilómetros, y otro atleta paraguayo que tam­bién tiene esclerosis múltiple, Amado Adorno, hizo los 21 kilómetros corriendo. Así que fuimos dos paraguayos con esclerosis múltiple que hici­mos el Ironman y fue preciosa la oportunidad y el regalo de colgarme esa medalla.

–“Brava” no es el libro de una enfermedad porque a pesar de que acá en Paraguay me conocen mucho como la paciente de esclerosis múl­tiple, “Brava” es una histo­ria de vida que te va a estre­mecer. Es un relato honesto, real, porque así me descri­bió la editorial, donde vas a encontrar una relación entre una mamá y su hija, entre una hija y su padre, mi rela­ción conmigo misma, con las cosas que me digo, con mis puedo o no puedo, está la relación de pareja, la rela­ción con tu círculo de conten­ción, el deporte en mi vida, el diagnóstico. Así que es un libro realmente muy lindo, es un libro para subrayar, para regalar, es una linda historia para compartir.

–Hay una deshumaniza­ción por un lado, pero tam­bién yo encuentro médicos supersensibles. Yo creo que tiene que ver con la ener­gía que uno maneja. ¿Qué tipo de gente se me acerca? Yo estoy hoy con una per­sona como vos que me está haciendo preguntas con las que me siento cómoda y creo que tiene que ver con la energía con la que yo tam­bién entrego al mundo. Me encuentro con médicos con una visión diferente y creo que hay médicos mucho más empáticos, mucho más humanizantes. De hecho, le regalé uno de los libros a mi neuróloga de acá, la doc­tora Verónica Fleitas, y le dije “gracias por enseñarme que lo único incurable son las ganas de vivir”. Ella es así y los médicos que me atien­den realmente tienen como esa onda, ese espíritu.

–Tan caóticamente her­mosa. Soy muy estructu­rada, planifico mucho. Los límites, los tiempos, la pla­nificación me hacen tener un grado de certidumbre que me hace bien. La esclerosis múltiple se llama la enfer­medad de las mil caras o la enfermedad de la incerti­dumbre, porque te puede agarrar un brote en cual­quier momento o te pue­des sentir mal en cualquier momento. Entonces, trato de estructurar mucho mi semana. Tengo planifica­dos mis horarios de entrena­miento, que generalmente son a las mañanas, de lunes a viernes, y a la tarde me dedico a trabajar, soy de pro­fesión diseñadora gráfica, soy coach ontológica, pro­gramadora neurolingüís­tica. Hoy puedo decir que soy escritora. Entonces dedico mi tarde a servir desde otro lugar. Entonces, la planifi­cación hace que mi día fluya mejor y me hace sentir bien.

“Respirar es lo mejor que tienen mis días. El ser conciente de que estoy respirando, de que estoy viva, de que me puedo incorporar sola en la cama, de que puedo respirar sin ninguna ayuda. Creo que mi realidad hoy me hizo estar más conciente de cada pequeña cosita que me pasa, cada pequeño gran milagro con el cual existimos todos”.

“En el día a día hay gente que elige no ver la discapacidad, elige no ver el problema del otro, la depresión del otro, los dolores ajenos. Es más fácil cerrar los ojos, es más fácil alejarse y no empatizar con ese que está pasando por una situación incómoda, difícil, dolorosa”.