En esta edición del programa “Expresso”, transmitido por GEN/Nación Media, Augusto dos Santos recibe al empresario Jorge Mendelzon, autor del libro “La sabiduría del dolor”, en el que narra la experiencia de cómo una lesión deportiva se convirtió en una penosa enfermedad de casi tres décadas que requirió 24 intervenciones quirúrgicas. El objetivo del autor, según cuenta, es ofrecer un testimonio de vida y un mensaje de aliento a las personas que están pasando por momentos difíciles para no decaer y seguir luchando.

Fotos: Eduardo Velázquez

–ADS: ¿Cuántas veces te despertaste pensando que era solo una pesadilla y que al despertarte eso iba a pasar?

–JM: Esto me hizo vivir demasiadas pesadillas. Esta enfermedad fue demasiado larga. Yo arranqué esto con solo 29 años. A esa edad que vos creés que te llevás el mundo por delante, que los temas de la salud no son temas que se tocan en la mesa. Y realmente luché demasiado tiempo por la no aceptación, porque no aceptaba lo que me ocurría. Tenía hasta delirios porque no podía digerir lo que me había pasado. Realmente me cansé de lamentarme. Y fueron años, no quiero decir perdidos, porque no es que los dejé de vivir, pero realmente hoy me siento muy bien, muy contento con el problema, conviviendo con él. Pero efectivamente es muy difícil aceptar las situaciones para los seres humanos.

–¿Cuándo fue la primera vez que te encontraste con este “amigo” que te acompañaría en todo este tiempo como es el dolor?

–Realmente yo empecé esto desde la misma lesión. Yo tenía solo 29 años. Estaba jugando un divertidísimo partido de pádel con familiares y tuve una corrida, me pegué un tropezón y ya nunca más pude volver a una cancha. Se me inflamó la rodilla, me ayudaron a salir porque no podía pisar. Yo siempre estaba en ese momento que era una lesión deportiva, como cualquier persona tiene, una más fuerte, otra más suave. Yo estaba de vacaciones. No me quise ni hacer ver en el extranjero, no me parecía relevante y empecé de vuelta en Asunción con consultas médicas, una cirugía para corregir el menisco, que aparentemente ese nomás era el problema, y así arranca una pesadilla muy larga que realmente nunca se terminó.

–¿Cuántas cirugías tuviste?

–Yo tuve 24 cirugías, por supuesto no todas grandes, tuve 24 cirugías en la rodilla siempre producto del mismo problema y siempre pensando que la última que tenía iba a ser la última, que iba a ser la solución.

–¿Qué hacías en ese tiempo en lo laboral?

–Yo trabajaba en todo lo que sea comercial. Tenía una vida sumamente activa. Era muy inquieto. Y lógicamente, desde que tuve esto, mi vida diaria cambió mucho. No es que me quedé sin el trabajo, no es que dejé de hacer las cosas, pero lógicamente me fui retirando de toda esa vida deportiva tan divertida que tiene un joven.

CONVIVENCIA CON EL DOLOR

–Me imagino que uno de los momentos bisagra fue cuando asumiste que no va a ser un dolor pasajero, sino un dolor permanente.

–Esa fue para mí una batalla de casi 20 años, porque para mí era una lucha frontal para superar la enfermedad. Yo tenía que vencer la guerra. Y realmente hay veces que uno tiene que madurar y entender que hay guerras que no se ganan, que hay guerras con las cuales hay que convivir. Entonces eso me llevó a entender y a digerir la frase de no me voy a curar para poder entender que en esas condiciones yo tenía que desenvolverme y tenía que hacer lo mejor posible la vida que tenía.

–¿En algún momento te tentó el fantasma de la victimización?

–Al revés. En ese momento, en todos los momentos iniciales, era martirizarme y decir yo puedo y hacía lo que realmente no podía. Hoy yo aprendí que si estoy en un aeropuerto y estoy haciendo la fila y me va a llevar 20 minutos, yo me acerco adelante, muestro un certificado médico que afortunadamente me lo dieron para poder salvar esa cola que yo no estoy en condiciones físicas de hacer. En el fondo uno no tiene por qué hacer sacrificios que no tienen ningún fundamento.

–Y después fue una vía dolorosa que te llevó a conocer sanatorios en el Paraguay y en el exterior.

–Tuve una batería enorme de cirugías realmente. En las últimas me preguntaba si iba a soportar tanto. Hablamos de cirugías muy traumáticas de 8 a 10 horas. Esas que empiezan y realmente a veces el que está afuera esperando está pasándola mucho peor que incluso el que está adentro porque lógicamente esa cantidad de horas de incertidumbre. No quiero decir me fui habituando a eso porque creo que uno nunca se habitúa a eso. Pero me tocó atravesar una batería muy grande peleando contra un problema que si bien era un tumor benigno, pero con una agresividad realmente para mí fuera de serie.

–¿De qué dolor estamos hablando?

–Los americanos acostumbran a hacer una escala de 1 al 10 cómo está el dolor. Yo realmente viví momentos que pensé que era 11. Porque pensé que no iba a poder soportar el dolor. Esos dolores posquirúrgicos que uno dice ¿por qué me tienen que dejar aguantar tanto dolor? Y evidentemente hay unos límites para los cuales se pueden recetar opioides. Uno no puede excederse porque tienen contraindicaciones. Ellos van midiendo lo que el ser humano puede tolerar o no. Y hay momentos muy duros. Realmente para mí el dolor siempre fue un gran desafío. Me costó mucho entender que yo no voy a tener un día sin molestias. Yo no tengo ninguna enfermedad que esté avanzando. Yo lo que tengo es daños que me dejó todo lo que tuve que sobrellevar. Tengo la cuarta prótesis oncológica puesta en la pierna. Es una prótesis que va desde cerca del tobillo hasta cerca de la cadera. A veces me cuestiono y le cuestiono a los médicos por qué tengo dolor. Y la última respuesta que me dio el médico es “por tener la pierna”.

–¿Y tu tratamiento era oncológico?

–Absolutamente. Yo tuve la suerte de poder someterme a un tratamiento oncológico experimental. Estaban justamente tratando de encontrar una droga para el tipo de tumor que tenía yo en la rodilla. Porque a mí me sacaban el tumor y de vuelta reaparecía. O sea, no había forma de terminar el tumor, ni siquiera con una prótesis. Entonces me introdujeron en este tratamiento experimental, que afortunadamente conmigo tuvo resultado. Un 75 % de la gente que entró al tratamiento lo logró.

CALOR HUMANO

–Supongo que en todo este tiempo desarrollaste una comunidad de amigos, de conocidos, de cómplices incluso, en el mundo de los hospitales.

–La verdad que la vida en los hospitales en el extranjero, en lo que me tocó vivir a mí en los Estados Unidos, es bastante difícil. Es muy frío todo. El trato puede ser muy profesional. La medicina es muy tecnológica, pero lo que uno no encuentra es ese calor humano que muchas veces es tan necesario, que estamos habituados nosotros en nuestro país, por lo menos en muchos lugares. Entonces, sí tuve la ocasión de conocer muchísima gente que estaba pasando realmente incluso mucho peor que yo, porque era un hospital oncológico donde la gente tenía metástasis. Un día me toca el ascensor con un señor que si bien estaba conectado con algún tipo de tratamiento para alguna quimioterapia o algo, se lo veía muy bien. Y este señor me pregunta ¿usted qué tiene? Yo le explico muy sintéticamente, muy brevemente lo que tengo y yo le transmito como un dejo de negativismo, que estoy así, que estoy mal. Yo aprovecho y me descargo con este señor. Y este señor me escucha, demora en responderme y me dice “qué afortunado que es usted, porque usted va a vivir”. Todo lo que está pasando acá es para estar mejor. A mí me dieron, no recuerdo si me dijo tres meses o seis meses, yo me estoy despidiendo. Para mí esa fue una enseñanza, porque me quedé sin palabras. Entonces dije “hay que dar más gracia y criticar menos y quejarse menos porque realmente soy afortunado”. Lo mío fue benigno.

–¿Cómo llevaste tu vida empresarial durante estos años?

–Tuve realmente altas y bajas. Hubo momentos, por años inclusive, que estuve bastante bien, que hacía una vida cuasinormal en el sentido de que tenía un montón de limitaciones físicas. Si a mí me invitaban a un evento, si era parado, yo iba, saludaba muy bien y desaparecía, no me quedaba. No tenía condiciones. O sea, yo fui aprendiendo a hacer una vida distinta, fui aprendiendo a moverme dentro de las limitaciones que la pierna me daba. O sea, tuve que cambiar el chip de mi comportamiento para poder sobrellevar. También viví momentos de profunda depresión, que recuerdo que hubo días a veces que me costaba salir de mi dormitorio y no quería socializar ni ver a nadie.

–Probablemente habría sido motivo de postración permanente para muchísimas personas con tu mismo problema.

–Yo creo que en el fondo ese es el principal pilar que me dio el empujón para poder plasmar esta obra. O sea, realmente no es fácil abrir la vida de uno. A uno le conocen superficialmente la intimidad, el ser humano la lleva siempre muy adentro, pero yo viví la experiencia de estar deprimido. Yo viví esa experiencia que te da igual si te levantás o no te levantás. Entonces, realmente el que experimenta esa sensación tiene empatía con otra persona que pueda estar pasando lo mismo. Porque la persona que nunca pasó una depresión yo creo que es muy difícil entender qué es lo que se siente, porque realmente suena ilógico. A mí me decían “yo no entiendo a este muchacho, tiene todo, vive bien, mirá la familia hermosa que tiene y está en la cama”. O sea, es muy fácil no entender al que está pasando mal. Entonces básicamente lo que busco un poco es compartir mi experiencia que viví esos momentos, comprendo esos momentos, y tratar de inyectarle un poco de ánimo a esa gente, que con mucha fuerza, con mucha perseverancia y con las consultas y el apoyo y soporte médico pertinente, se puede ir hacia adelante.

LA FAMILIA

–¿Qué significaron para vos la familia y los amigos en la situación que pasaste?

–La familia es crucial en situaciones difíciles. Mi esposa me acompañó en cada cirugía, en cada momento estaba ahí. Realmente eso no ha de ser fácil. A mí nunca me tocó la situación inversa. Yo pienso que la familia, sobre todo el marido y la mujer, acompañan con un esfuerzo gigante. Es muy difícil su rol. Uno se va a la sala de operaciones, se queda acostado ocho horas ahí, pero a uno le pasó volando. Uno no sintió nada. Pero esa persona que está afuera esperando no sabe qué va a ocurrir, no sabe qué va a pasar, no sabe qué le van a decir. Yo pienso que el acompañamiento familiar es demasiado importante. En mi caso particular me empezó esto incluso con hijos chicos todavía. Era muy difícil porque yo tuve momentos que no quería hacer nada Y los chicos “papi, vamos a jugar fútbol, vamos a esto”. Y yo no podía. Y mi señora haciendo un buen papel, “vean con papi lo que puede nomás. Le duele un poco la pierna”. O sea, siempre tratando de hacer el contrapeso.

–Y supongo que también los amigos, ¿no?

–La situación con los amigos realmente cuando uno no está bien se circunscribe a un círculo muy pequeño. Uno no se siente ni con ganas ni en condiciones de estar socializando. Yo tuve momentos que si era un lugar con mucha gente, yo ya no quería ir. Uno pierde la gana de todo realmente. Tuve amigos que me visitaron, que se sentaron a mi lado simplemente para estar ahí. No había ningún intercambio, pero en ese momento ese amigo no se imagina el favor enorme que me estaba haciendo con el solo hecho de estar.

–¿Recurriste a algún tipo de espiritualidad para paliar la situación?

–Sí. Yo soy de religión judía. Esta enfermedad fue muy larga. Tuve momentos donde puse en duda toda la existencia de Dios. Perdí mi fe. Dije esto no puede ser. O sea, yo no puedo estar viviendo esto. Lógicamente después me sentía muy mal de haber renegado. Pero creo que es una sensación normal del ser humano con las altas y las bajas. Pero sí creo que lo más importante es la fe. Yo recuerdo en los periodos de recuperación después de esas largas cirugías me hacía muy bien poder tener la visita de un rabino, ya sea en el hotel hospedado o en el hospital todavía internado. Que me dé ánimo, que me dé fuerza. Que diga una oración conmigo. O sea, yo pienso que es importante que uno se agarre fuerte de algo. Cuando uno no se quiere agarrar de nada, realmente es muy peligroso. Y yo digo rabino en este caso, pero puede ser un psicólogo, puede ser tu esposa. O sea, uno tiene que agarrarse muy fuerte de algo que te va a impulsar o empujar hacia adelante.

–¿Dialogaste con el suicidio alguna vez en medio de tanto dolor?

–Yo nunca llegué a tener esa sensación. Pero tuve sensaciones que yo diría que son similares. Yo recuerdo cuando estaba muy mal, yo no lograba conciliar el sueño. Dormía dos horas, tres horas por día. Me despertaba, volvía a dormir. La pasaba muy mal de noche. Y recuerdo me levantaba con muletas muchas veces. Y recorría los dormitorios de mis hijos. Esa es la imagen que más me acuerdo. Entraba a los dormitorios. Uno era muy chico todavía. Y yo decía “qué bárbaro”. Si se queda sin padre, qué terrible va a ser para él. Recuerdo que esa era mi sensación. O sea dije “me voy a matar”. No llegué a ese extremo, pero pensé que no lo iba a lograr.

ACOMPAÑAMIENTO

–De qué manera la corresponsabilidad tuya con relación al entorno era un elemento de contención.

–Uno necesita brutalmente esa contención. Porque la soledad en momentos así es tremenda. Y lo peor es que mucha gente quiere ayudar, pero no sabe cómo. Si uno está postrado en la cama, uno no quiere recibir a nadie. Uno no quiere hablar con nadie. Puede tener un buenísimo amigo, pero ese amigo no sabe qué hacer. El consejo más sano que doy en el libro es “a ese amigo hay que visitarlo. Hay que acompañarlo. Por más que cierre las puertas”. Porque lo que más necesita es ese acompañamiento.

–¿Cuándo pensaste en la posibilidad de escribir tu experiencia?

–Ocurrieron unos hechos muy paradójicos, interesantes, porque nunca se me hubiera ocurrido escribir un libro. Yo en el año 2019 tuve seis cirugías, dos de las cuales fueron las más grandes que nunca haya tenido, que ocurrieron en diciembre de 2019. En esas dos cirugías fue la primera vez que yo dije “yo creo que estoy ya tratando de más de resolver mi problema”. Yo tengo que, capaz que esto es un mensaje, que tengo que entregarme, que tengo que quedarme así y no seguir con esta locura. Tuve un montón de problemas con la cirugía. Terapia intensiva, unos dolores espantosos. O sea, coincidentemente no fue todo bien en la cirugía. Puede ser que a nivel médico sí, pero problema de presión que subía, que bajaba. Problemas de dolor, que no había forma que me pasen los dolores. Entonces yo dije ahí que evidentemente ya no me voy a recuperar bien. Yo voy a hacer lo que puedo y me voy a quedar en el molde. Estaba con esa mentalidad. Lo cierto y lo concreto es que yo vuelvo a Asunción de esas gigantes cirugías y arranca la pandemia. Entonces pude llegar justo afortunadamente un mes antes de que se cierre todo. Empieza la pandemia y yo estaba en andador todavía. Me tocó una responsabilidad muy importante. Yo estaba como presidente de la Cámara de Centros Comerciales. Y de un día para otro todos los negocios se cerraron. Teníamos una plantilla de gente que no sabíamos qué íbamos a hacer. Y empieza la necesidad de moverse, de trabajar, de gestionar el problema. Y ahí un gran aprendizaje cuando yo veo que realmente cuando uno está ocupado y enfocado, parece como que el dolor por supuesto que no desaparece, pero pasa a un segundo plano, porque la cabeza tiene que focalizarse en el problema. Y dije voy a escribir una carta que voy a compartir con mis hijos, con mi esposa, mi familia directa y mis amigos muy cercanos. Esos que estuvieron. Realmente me esmeré, me esforcé. Y salió una linda carta que incluso la incluyo en el libro. Y esa carta un amigo me dijo “qué potente, qué fuerte lo que escribiste. Qué mucha enseñanza deja de resiliencia, de perseverancia. ¿Por qué no la compartís?”. Primero me chocó. Está mi intimidad ahí. En la carta yo le pedía disculpas a mis hijos por tanta ausencia. Yo le agradecía al de arriba por estar. Yo le agradecía a la gente que me acompañó. Yo conté sintéticamente todas las diversas emociones, ese bálsamo de emociones allá arriba y allá abajo que me tocó experimentar de todo lo que viví. Y entregué a las personas que tenía que entregar. Y este amigo me dice “esa carta vos tenés que poner en todos los grupos de Whatsapp. En todos lados tenés que poner. No tiene nada que a vos te pueda dañar. Al contrario. Y le puede hacer bien a mucha gente”. Me pareció que tenía razón y así compartí la carta. Y ahí vino realmente mi sorpresa al ver las reacciones, las respuestas y los llamados que tuve producto de la carta de gente conocida y de gente que no conocía. Y ahí nace la idea de plasmar en un libro todo lo que yo viví y así nace “La sabiduría del dolor”.

LECCIÓN

–¿Qué mensaje tendrías con relación a las políticas públicas en el tema de la atención médica?

–Yo lo primero que pienso es que lo importante es la humanidad. O sea, independientemente de los recursos, que lógicamente no podemos comparar con lo que te pueden dar en el extranjero y lo que te pueden dar en Paraguay, pero en Paraguay hay calor humano, eso tiene mucho valor. O sea, cuando un paciente se trata médicamente, el médico tiene que manejar la parte médica. Pero el médico también, y todo el staff que le acompaña, tienen que entender que esa persona está pasando por su cabeza un montón de cosas mucho más allá de la dolencia en la cual muchas veces el cuerpo médico está enfocado. Yo entiendo que es su trabajo. Yo creo que me parece bien eso, pero creo que es muy importante no perder ese calor humano para acompañarle al paciente en su dolor.

–¿Qué lección te ha dado esta situación?

–Yo creo que es demasiado importante lograr la felicidad de uno para poder estar bien también ante el resto. Yo demasiado tiempo peleé por curarme y me llevó mucho entender que hay cosas que no vamos a resolver en la vida. Y esa es una gran lección porque esto no es solo en la salud. Hay problemas que el ser humano no tiene la potencia o la posibilidad de resolver. Y lo mejor que puede hacer es tratar de cargar la mochila, de que tenga el menor peso posible y seguir adelante con ella. El ser humano tiene mucho miedo a lo que no tiene claridad de lo que va a ocurrir. Me dijo un amigo “cuando te sentís así, eso que te aprieta el pecho, vos repetite para vos mismo las veces que quieras esta frase. Cuando más oscura está la noche, más cerca está el amanecer”. No vayas a creer que te vas a quedar en la oscuridad. Va a volver a amanecer. A veces uno cree que la oscuridad no va a pasar. Entonces, tiene que tener la paciencia, la fuerza, la perseverancia para ver de vuelta al sol salir.