Si bien esta condición neurológica se ha visibilizado mucho más en los últimos tiempos, esto también ha traído aparejada la difusión de creencias y estereotipos falsos respecto a las personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA). Profesionales de la salud mental hacen algunas precisiones y revelan, entre otros puntos, que la consulta de adultos se hace más frecuente.

• Por Jimmi Peralta
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“Las estadís­ticas actua­les nos dicen que es casi cuatro veces más frecuente el diagnóstico de autismo en el sexo masculino que en el femenino, y que esta diferencia es aún mayor en los casos de menor severidad o de alto funcionamiento, en los que se presenta con inte­ligencia normal y alta fluidez verbal. En estos casos, una niña por cada nueve niños será diagnosticada con TEA. Si bien al ver estos números parecería que es más común en el sexo masculino, es muy probable que exista un subdiagnóstico en el sexo femenino por dos motivos principales: tendencia al camuflaje y manifestación diferenciada”, explica la psi­cóloga clínica María Celeste Airaldi, profesional que tra­baja las áreas terapéuticas de lo relacionado al trastorno del espectro autista (TEA).

En las últimas dos décadas la divulgación respecto al TEA se hizo más presente para la sociedad, y no por ello la información se presentó organizada y libre de pre­juicios. Por un lado, la cien­cia todavía sigue trabajando de manera incipiente en su comprensión y tratamiento. En ese sentido, los crite­rios de diagnóstico tuvieron su última delimitación en 2013, incluidos en la publi­cación del “Manual de diag­nóstico de trastornos menta­les” (DSM5).

Por otra parte, la caracteri­zación de autista dentro de las narrativas de los medios masivos en muchos casos lle­varon a encasillar o carica­turizar a estas personas, que hoy son comprendidas como neurodivergentes.

El diagnóstico de mujeres y de adultos tiene un destaque mayor en el último tiempo y para comprenderlo es nece­sario introducirse en los con­ceptos relacionados al ámbito del TEA. Para ello, Nación Media recurrió a las profesio­nales María Celeste Airaldi y Letizia Flecha.

“Existen varios prejuicios: que el autismo es una enfer­medad, que los niños con autismo tienen déficit inte­lectual o, por el contrario, que son genios, que todos los autistas son hombres y que es ‘raro’ en mujeres, o no les importa socializar. Todas son afirmaciones muy alejadas de la realidad, pues el autismo es una condición del desarrollo, no es una enfermedad y no tiene ‘cura’”, explica la espe­cialista Letizia Flecha.

“Los prejuicios responden, en parte, al desconocimiento de la población general sobre el tema y al hecho de que, muchas veces, en la televisión son retratados de manera poco realista. Esto también dificulta la adherencia al tra­tamiento porque, cuando se informa el diagnóstico a los padres, muchas veces la res­puesta es de negación porque la realidad que ven en su hijo o hija no condice con la ‘idea’ que ellos tienen de lo que es el TEA”, agrega Airaldi.

Una combinación compleja de situaciones sirvió de abono para poner en relieve actualmente el diagnóstico más presente de adultos y de mujeres con la condición de autista. Desinformación, escasos profesionales capa­citados para el diagnóstico, la falta de acceso a servicios de salud mental, y el trato de exclusión propio de la disca­pacidad que se practica en la sociedad local son algunos de los factores.

“Muchas veces los padres tie­nen poca información sobre cómo debe ser el desarrollo de sus hijos. En ocasiones tien­den a minimizar retrasos en el desarrollo: ‘no habla por­que se le da todo’, ‘no juega con otros niños porque es mimado’, ‘le hablo y no me hace caso porque es nembo­tavy’. O inclusive normalizar conductas que no lo son. Por ejemplo, no mantener con­tacto visual y alinear jugue­tes una y otra vez, y, por ende, no buscan ayuda”, comenta Flecha.

El trastorno del espectro autista es una condición del neurodesarrollo que afecta la comunicación social recí­proca, la interacción social y la conducta, haciendo que la persona tenga intereses y actividades restrictivas y repetitivas. Se inicia en la pri­mera infancia y acompaña a la persona durante toda su vida. Se manifiesta de dife­rentes formas según la edad cronológica, nivel de desarro­llo y gravedad o necesidad de apoyo.

“Es importante aclarar el concepto de ‘condición’, ya que, si bien las áreas men­cionadas presentan un nivel de afectación variado que impacta en la funcionalidad general, esto no implica una enfermedad y sí una manera significativamente diferente de interactuar y funcionar en el mundo que, a la fecha, no puede ser revertida. Cuando decimos que es un ‘espectro’ es porque las áreas afectadas pueden tener diferentes nive­les de disfuncionalidad, ade­más de que existe una amplia gama de otras característi­cas que pueden manifestarse en el TEA y por eso cada per­sona tiene una combinación y una manera única de mani­festarlo”, explica Airaldi.

Los estímulos y apoyos profe­sionales que reciben las per­sonas que forman parte de la condición del TEA traba­jan en las áreas de neurolo­gía, psiquiatría, fonoaudio­logía, psicopedagogía, terapia ocupacional y psicología clí­nica. Todas estas terapias están basadas en la eviden­cia, que tienen como respaldo el análisis conductual apli­cado (ABA, por sus siglas en inglés).

“Los tratamientos basados en ABA son los únicos que funcionan y ayudan a mejo­rar la funcionalidad en los casos de TEA. En este punto, es importante señalar tam­bién que existen tratamien­tos que, además de no brindar resultados, pueden ser dañi­nos para quienes los reciben. Y por eso están contraindi­cados y hasta prohibidos en otros países, inclusive en Paraguay, como la mal lla­mada ‘solución mineral mila­grosa’”, señala Airaldi.

“No tenemos estadísticas precisas a nivel país, pero lo cierto es que en consultorio existe una alta demanda de adultos que sospechan tener autismo y buscan realizarse las evaluaciones correspon­dientes. En ocasiones, debido a que leyeron o vieron acerca del tema en redes sociales e internet, y otras veces debido a que algún hijo fue diagnos­ticado y se ven reflejados en sus conductas”, comenta Fle­cha.

Según explican las profesionales, muchos padres y madres refieren, cuando su hijo o hija recibe el diag­nóstico de TEA , que él o ella “siempre tuvo conduc­tas similares” o que “siem­pre tuvo más dificultad para encajar socialmente” y en el diagnóstico de su hijo encuentra la respuesta a esas limitaciones.

Entre las inquietudes que más señalan cuando los adul­tos llegan a consultorio es que presentan dificultades para hacer amigos, para comuni­carse con sus parejas o ami­gos, dificultad para adaptarse a los cambios o las situaciones imprevistas, intereses exce­sivos por algún tema que los demás refieren no entender.

Además, otros indicadores pueden ser tener dificultad para entender lo que él u otros están pensando o sintiendo; ponerse muy ansioso por situaciones sociales, espe­cialmente con personas des­conocidas o poco familiares para la persona; parecer muy sincero o en ocasiones gro­sero por no tener filtro para dar sus opiniones; tomar las cosas muy literalmente, entre las más destacadas.

“El obtener un diagnóstico ya de adultos les sirve para comprenderse mejor, pues la mayoría son conscientes de sus dificultades, se compa­ran con sus pares y no entien­den por qué se comportan de determinada forma. Y, por sobre todo, para poder tra­bajar esas dificultades y así tener una vida mejor, desa­rrollarse más plenamente y cumplir sus objetivos de vida”, refiere Letizia Flecha.

“Muchos adultos diagnosti­cados con TEA sienten alivio al tener, por fin, una respuesta a por qué eran diferentes que los demás, por qué eran vis­tos como ‘raros’ o les costaba la interacción social. Ayuda también significativamente a sus parejas porque estos pue­den aprender cómo manejar las situaciones de dificultad y cómo ayudar a la persona que aman. Otro punto, no menor, que me ha tocado ver en consultorio tiene que ver con tener hijos: aunque no sabemos la causa del autismo, sabemos que existe un alto grado de heredabilidad y al saber que tienen TEA pueden estar atentos a las primeras señales en sus hijos para ini­ciar la estimulación lo más tempranamente posible”, explica Airaldi.

El diagnóstico en la adultez no significa que no haya esti­mulación posible. Las tera­pias aún pueden tener un impacto significativo en su funcionalidad cuando reci­ben el tratamiento adecuado, sobre todo los de menor grado de severidad.

En una revisión de contexto, es una nota común la falta de diagnóstico precoz, de infor­mación y de apoyo terapéu­tico a nivel país. A eso se suma una problemática que al pare­cer enmascara la condición en niñas y mujeres, lo que lleva a un gran subdiagnóstico y, por ende, a una falta de apoyo terapéutico.

“Camuflaje quiere decir que las niñas y mujeres tienen más facilidad para ‘encajar’ en la sociedad por imitación de las conductas de interac­ción aceptadas y practica­das por su entorno, lo que hace que pasen desaperci­bidas las señales más leves. Y la manifestación diferen­ciada responde a que, tal vez, el TEA se expresa con diferen­tes características en el sexo femenino que la ciencia no ha sabido identificar aún adecua­damente y como los criterios están más ajustados al sexo masculino claramente es más fácil identificarlos y que reci­ban el diagnóstico correcto”, señala Airaldi.

“Además, en muchas ocasio­nes las mujeres tienen déficits sutiles y tienden a camuflar­los. Lo cierto es que la mayo­ría presenta otras comor­bilidades como depresión o trastornos de ansiedad, que resaltan más que las otras problemáticas. Y los déficits en la comunicación, la inte­racción social y la conducta pasan a segundo plano o des­apercibidos”, agrega Flecha.

Es importante destacar que el camuflaje y enmascara­miento característicos de las mujeres con TEA gene­ran una gran carga emocio­nal y respuestas de estrés, lo que aumenta la vulnerabili­dad a trastornos de ansiedad y depresión. Es frecuente que reciban el diagnóstico de TEA cuando buscan ayuda por estos cuadros emocionales.

“El recibir el diagnóstico a edades más tardías sin duda limita su funcionalidad y potencial, así como su edu­cación e interacción social. Por eso, ante la sospecha lo ideal es realizar una evalua­ción lo más temprano posible, de manera que, si fuera nece­sario, se inicie la estimulación de las áreas de déficit”, señala Airaldi.

En la actualidad, hay mayor investigación y divulgación de información acerca de cómo se manifiesta el espectro en las mujeres, lo cual permi­tirá en un futuro cercano a los profesionales poder rea­lizar el diagnóstico adecuado y brindar los apoyos necesa­rios.

Si bien para el diagnóstico se observan las mismas áreas de comunicación social y com­portamientos repetitivos y restrictivos en niños y niñas, en estas se pueden ver algunas diferencias como la ausencia de discapacidad intelectual, fluidez verbal muy desarro­llada, capacidad de controlar más sus emociones, alta sen­sibilidad sensorial, imagina­ción muy fuerte, entre otras.

La difusión, concienciación y actualización de profesiona­les respecto al trastorno del espectro autista ha corrido por muchos años a cargo de organizaciones de padres. Entre ellas se reconocen a Esperanza para el Autismo y Asoteapy.

La Asociación Paraguaya de Padres y/o Tutores de Per­sonas con Autismo (Asote­apy) tiene como hoja de ruta la lucha por la implementa­ción del Decreto 3624/2020, que reglamenta la Ley 6103/2018, que crea el Pro­grama Nacional de Atención Integral y Multidisciplinaria para las Personas con Tras­torno del Espectro Autista (PNAITEA).

Esta organización realiza cam­pañas de concienciación y visibilización buscando infor­mar a la sociedad sobre la condición del autismo. Ade­más, procuran incidir en las políticas públicas creando espacios de atención integral para personas con autismo.

La Asoteapy realiza aseso­ramiento y contención a los padres de personas con autismo. Más informes al (0981) 665-416 y al correo elec­trónico asoteapy@gmail.com.