Por Fabiola González - Fotos: ilustraciones

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una afección neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida. Gustavo es papá de Huguito, un niño con este trastorno. Dice como toda crianza de un hijo, el suyo es una lucha pero con mucho amor. Para la doctora Claudia Álvarez, médica especialista en Neurodesarrollo en Trastornos del Espectro Autista y Trastornos Sensoriales, tener un diagnóstico temprano es vital para darle a la persona con TEA una mejor calidad de vida.

El diagnóstico de los TEA puede ser difícil de hacer debido a que no existen pruebas médicas, como un análisis de sangre para diagnosticarlos. Para llegar a un diagnóstico, los médicos observan el comportamiento y el desarrollo del niño. No se conocen las causas del TEA. Las investigaciones sugieren que tanto los genes como los factores ambientales juegan un rol importante.

Ni malcriados, ni rebeldes ni desobedientes, simplemente perciben mayor información que las demás personas y procesarlas todas a la par no es tan fácil, es así como Gustavo describe a los niños autistas, y en esta entrevista nos cuenta cómo es ser papá de Huguito, un chico con este trastorno. Revela que el secreto en el tratamiento está en las familias.

–LN ¿Cómo es recibir el diagnóstico?

–Uno cuando recibe el diagnóstico no sabe dónde acudir, te sentís desesperado, te sentís muy solo, los profesionales no tienen tacto para comunicarte eso. Se te viene la noche. En mi caso se dio cuando mi hijo entró a la escuela, tardé mucho tiempo en aceptar, mi hijo es asperger, no hablaba nada hasta los 4 años, pero a los 5 ya empezó a leer, a escribir, también a hablar pero con poca comprensión... como su nombre lo dice, amplio espectro, no hay un solo caso igual, pero los síntomas son, la comunicación, la interacción social y la conducta en el comportamiento.

–LN A los cinco años consiguió avanzar en su desarrollo, ¿Fue porque buscaste ayuda profesional?

–Conseguimos avanzar, pero no gracias a los profesionales, son muy pocos, los centros públicos de referencia, como ejemplo el Hospital Acosta Ñu donde atienden hasta los cinco años, Senadis recibe pacientes hasta 10 años, y luego el Hospital de Clínicas... no hay nada para nuestros adolescentes y mucho menos para los adultos con el diagnóstico, en los hospitales públicos no existe un profesional en terapia ocupacional que es importantísimo para las alteraciones sensoriales. Algunos no quieren, las terapias con nuestros hijos son lentas, paso a paso.

–LN ¿Cuáles son las terapias que debe tener un paciente autista?

–Ellos necesitan muchas terapias, tanto en la frecuencia y cantidad; neurólogo, psicóloga cognitiva conductual, fonoaudiólogo, terapia ocupacional para el área sensorial, psicopedagogos cuando se escolarizan.

–LN ¿Cómo es criar a un niño con autismo?

–Mi hijo tiene nueve años. Es una lucha, pero lo hacemos con amor, él es muy verbal, pero sigue ecolalias (definida como la repetición, de palabras o frases que ha escuchado con anterioridad; ya sea inmediatamente antes, o transcurrido un tiempo), con sus aleteos (cualquier movimiento repetitivo hace que la mente se “bloquee” ante los estímulos externos), con su inflexibilidad mental, con sus problemas sensoriales, los globos le siguen molestando, ni hablemos de los petardos que le afecta mucho, tiene problemas para socializar, para jugar, él quiere hacerlo pero no puede. Nosotros le llevamos a la terapia, hacemos equinoterapia, a él le encanta dibujar y pintar, un artista es, pero en las terapias se avanza y se retrocede, por eso nos identificamos con el azul, con el mar, picado tormentoso y tranquilo algunas veces. El autismo es mucho amor, mucha paciencia, mucha voluntad y acción, pero por sobre todo paciencia.

–LN ¿Vos como papá perdés la paciencia?

–Sí claro, perdemos porque no sabemos, ellos no se portan mal de onda, las rabietas y berrinches son porque quieren decirte algo, ellos no hacen cosas adrede o son malos. Le hablamos claro, directo, firme, usamos guías y apoyos visuales, tratamos de cambiar su conducta dándole recompensas. Ellos necesitan anticipación, entonces te vas adelantando. La estrategia sería que cada padre se empodere y no esperen que los profesionales lo resuelvan todo, a un terapista tenés 45 minutos nomás, en las familias está el tratamiento.

–LN ¿El autismo pasa más por una cuestión sensorial o intelectual?

–Ellos no tienen discapacidad intelectual, son inteligentes, son diferentes, tienen una memoria visual impresionante, son GPS humanos, le gustan las cosas rutinarias, por la rigidez mental, hay muchísimos que son verbales o no, tengo la bendición que mi hijo habla hasta por los codos.

–LN ¿Sospechaban de alguna manera antes del diagnóstico?

–Sí, por los berrinches, por las rabietas, porque no te miran a los ojos, le llamas y no te hace caso, parece que no escuchan, pero escuchan muy bien cuando le decís “vení te doy el celular”. Le da miedo los globos y los petardos que no paran todo el año.

–LN ¿Cuáles son los patrones de conducta repetitivos en tu hijo?

–Cambiar la rutina lo que no le gusta, juguetes en fila, él tiene apego a ciertos objetos, un peluche y también a algunas personas, si está haciendo algo y le decís “vamos a almorzar o a bañar”, ahí se arma el berrinche.

La doctora Claudia Álvarez, médica especialista en Neurodesarrollo en Trastornos del Espectro Autista y Trastornos Sensoriales, es tajante al señalar que el diagnóstico tardío es una condena para el paciente, explica que su tarea comprende en encontrar los desafíos en la conducta y el desarrollo global del niño, así como su impacto en la familia y su entorno en general. El objetivo de la intervención es brindar apoyos estratégicos basados en el perfil funcional del paciente para mejorarlo y lograr desarrollar todo su potencial humano.

–LN ¿Cuándo hablamos de autismo y en qué consiste?

–Autismo es el término más común con lo que se describen una serie de rasgos de conducta característicos en algunas personas, que tienen en grado variable dificultades en la comunicación social, conductas repetitivas o intereses restringidos, insistencia en la invariancia y esto, asociado a mucho estrés y ansiedad, dificultades con las transiciones así como grandes desafíos sensoriales que pueden desencadenar crisis severas. Actualmente a nivel profesional no se habla de autismo, el término correcto es TEA- Trastorno del Espectro Autista y dicha modificación se realizó debido a que los científicos y profesionales del área descubrieron que se trata de una condición que abarca varios fenotipos, es decir, tiene varias formas de presentación (desde signos leves a muy severos en diferentes gradaciones) pero con rasgos diagnósticos comunes, por eso se llama espectro. Tiene base genética pero de causa multifactorial.

–LN ¿Cuál es el tratamiento para el autismo?

–El mejor tratamiento es el diagnóstico precoz, la intervención temprana y el despistaje de factores médicos asociados que ayudan a mejorar el pronóstico a largo plazo, calidad de vida de la persona y su entorno y rehabilitación de las áreas afectadas en muchos casos. Dependiendo del buen diagnóstico se plantea el plan de intervención, las terapias de estimulación, la necesidad de estudios complementarios para descartar organicidad o problemas médicos asociados, así como la necesidad o no de medicación o esquema terapéutico de intervención según cada caso particular.

El pilar del tratamiento son la estimulación temprana, los vínculos familiares sólidos y un equipo multidisciplinario entrenado en TEA que acompañe esa evaluación, diagnóstico e intervención.

–LN ¿Es una condición que se detecta en qué momento y circunstancia?

–La detección puede darse a edades tempranas así como en la vida adulta según el grado de afectación a la vida cotidiana que se presente.

Los casos leves suelen ser diagnosticados de forma tardía ya por comorbilidades o complicaciones asociadas a los TEA

Los casos más diagnosticados son los de la infancia donde los síntomas demuestran signos que conducen a las familias a buscar ayuda profesional por retrasos en el desarrollo para la edad, las múltiples dificultades que se presentan de forma cotidiana o inclusive las crisis de descompensación asociadas.

–LN ¿Se puede confundir con otros diagnósticos a los TEA?

–Existen muchos trastornos y patologías que pueden confundirse con los TEA. Es por eso que los profesionales encargados de la evaluación deben tener una sólida experiencia en TEA, para evitar retrasos en el diagnóstico e intervenciones tardías que solo empeoran el pronóstico, así como la calidad de vida de la persona y su familia. El diagnóstico tardío es una condena para el paciente.

–LN ¿Existe la posibilidad de que una persona padezca de algún tipo de trastorno del espectro autista y no lo sepa?

–En los casos leves, con esta nueva denominación de autismo como TEA, se presentan muchos casos de personas con lo que se conoce de forma coloquial como “tea de alto funcionamiento”, que serían los que tienen rasgos, los tuvieron incluso más marcados en la infancia pero fueron mejorando, logrando estrategias de supervivencia, que llegan a la edad adulta inclusive sin conocer la razón de sus “particularidades” y el diagnóstico se produce recién a través de un hijo con más rasgos que llega a ser diagnosticado por ejemplo. También ocurre en casos donde las demandas sociales sobrepasan las estrategias adoptadas, ya sea en la escuela o en la adolescencia o la vida laboral, y es cuando una crisis severa asociada a una buena evaluación podría dar el diagnóstico de TEA en una persona que presentaba signos difusos o leves y sin saber qué era lo que tenía.

–LN ¿Las personas con TEA presentan crisis emocionales?

–Todas. Las crisis en los TEA son desbordes emocionales en su mayoría. Hasta las estereotipias (movimientos involuntarios, coordinados, no propositivos y rítmicos que se realizan de una forma idéntica en cada repetición) suelen estar asociadas a estrés, a sobrecargas o situaciones sensoriales y todo ello, suele detonar grandes crisis emocionales. Así como la particularidad del aislamiento o selectividad social, también es una forma de crisis emocional por no lograr establecer los pasos tradicionales para convivir con los que no tienen TEA y no comprenden las manifestaciones de los TEA.

–LN ¿Cómo controlar esas situaciones?

–Para cualquier crisis, lo mejor siempre es analizar de dónde viene y cuál es la causa. Una vez establecido ese gran detalle, lo demás son estrategias que ayuden a subsanar, sobrellevar o superar esa razón de la crisis. Las crisis en los TEA son variadas, muy frecuentes y tienen múltiples características en cada persona diferente. En los TEA se aplica lo que llamamos “a su medida” o no funciona.

Luis Taboada es un adulto con asperger, dice que esta es una condición que es parte de él y lo seguirá siendo toda su vida, se pueden cumplir sueños e ir alcanzando metas con el respaldo de los demás componentes de la sociedad, desarrollarse es posible con las herramientas precisas.

–LN ¿Cuántos años tenés y paciente con qué diagnóstico sos?

–Yo tengo 46 años y tengo síndrome de Asperger, pero siendo un niño fui al Brasil a rehabilitarme en un instituto especializado y bastante completo para las personas con mi mismo diagnóstico.

–LN ¿Cómo es tener asperger?

–Tengo ciertas limitaciones, me cuesta interactuar con las personas, me comunico mucho sí, pero me manejo más en mi mundo. Tengo talentos, domino la computadora y el celular, soy muy bueno con la tecnología, pero quizás no pueda casarme ni formar una familia, no sé. No tengo una novia, pero tengo muchas amigas.

–LN ¿Qué debe comprender una persona que te quiera acompañar?

–La persona debe entenderme a mí en todo, como soy, como es mi forma de manejarme con mi carácter de asperger, eso podría ser una dificultad. Yo soy apegado a la rutina, por ejemplo, usar el mismo camino siempre, no cambiarlo por ninguna razón, esa es la forma en que yo actúo.

–LN ¿A qué te dedicas y cómo llegaste hasta acá?

–Trabajo en una tienda, soy el encargado de recibir a los clientes, ahora con la pandemia me toca controlar que usen tapabocas, que laven bien sus manos y les pongo alcohol antes de que pasen a hacer sus compras, los superiores y compañeros me aprecian mucho y me llaman “capo”, además de mi pasatiempo que es una radio que sale por internet, yo mismo creé, está siempre funcionando en automático, el apoyo que recibí en el Brasil siendo muy pequeño fue fundamental.

–LN ¿Cómo te superas a vos mismo?

–No dejo los tratamientos, voy siempre a mis consultas, no las dejo porque me ayuda a superarme, además fui diagnosticado en un tiempo con esquizofrenia, pero con la asistencia de varios profesionales pude tener el alta.

–LN ¿Con quiénes te resulta más simple comunicarte?

–Con mis padres, siempre tuve también el respaldo de la persona que trabajaba en mi casa, me entendía y hacía más simple todo, yo rescato la rehabilitación a la que pude acceder en San Paulo en el CEDE, la disciplina y las actividades completas me sirvieron mucho, solo tenemos capacidad de aprendizaje distinto, a todos les podría ser más fácil comunicarse con nosotros si tan solo nos aceptaran como somos. Algunas veces me sentí discriminado por mi condición, a veces hasta no me doy cuenta cuándo se ríen de mí eso lo perciben las personas que me acompañan, sí creo que nos evitan, al menos a mí. Hay negocios que se negaron a atenderme, algo tan simple como comprar ropa o empanadas, nos llaman “especial” pero actúan con agresividad. No creo que estos hechos se den por maldad yo diría que es por ignorancia.