Por Fabiola González - Fotos: Archivo-shutterstock

La piel de los afectados con epidermólisis bullosa (piel de cristal) es extremadamente frágil. Al menor contacto físico se les desprende la epidermis causándoles heridas que tienen el aspecto de una gran quemadura. Los pacientes deben ser sometidos a largas curaciones con vendas, mallas de vaselina y cremas antibióticas para contrarrestar las infecciones; esta enfermedad no es contagiosa. Tampoco tiene cura. Más allá de todo el doloroso proceso, lo que más duele a los que tienen esta condición son las miradas de susto y de estigmatización de la gente.

En Paraguay se tienen diagnosticados 15 casos, es una enfermedad que requiere de mucha inversión económica para los gastos en insumos médicos y en condición de vida. A esto se debe sumar que los pacientes deben tratar de estar siempre en un ambiente climatizado y en lo posible de fácil y pronta desinfección.

Abel Ñumbay es padre de un niño de nueve años. Al poco tiempo de nacido notó que su hijo presentaba algunas alteraciones en la piel que despertaban su atención. Consultó con varios médicos y lejos de tener una respuesta sobre ello, muchos coincidían en alergias, falta de cuidado, agua muy caliente a la hora del baño, todo lo que podría representar un descuido parental y no una enfermedad.

-LN. ¿Cuándo y cómo te diste cuenta de que algo sucedía con la piel de tu hijo?

-Al mes de nacido más o menos le empezaron a salir algunas ampollitas en los pies como si fueran picaduras de hormiga, no parecía que le diera dolor, pero a la vez yo no lo veía como algo normal. Siguió a eso un deambular por doctores y centros médicos por casi cinco meses hasta que fuimos al Hospital de Niños de Acosta Ñu. Por suerte ahí nos encontramos con la doctora Olga Gutiérrez, que enseguida nos dio el diagnóstico. Antes de ella ninguno podía decirnos de qué se trataba.

-LN. ¿Cuáles son los cuidados que se le deben dar a un paciente con piel de cristal?

-Depende mucho de la gravedad y el tipo de epidermólisis bullosa, pero en general los cuidados son drenar las ampollas que se forman, vendajes, baños especiales y, sobre todo, tratar de realizar la curación de las heridas en un lugar lo más estéril posible. En el caso de mi hijo dietas especiales, le afectó la parte gastrointestinal, por lo que necesita dietas altas en fibra y que sean blandas, ya que productos como galletitas muy duras pueden producirle heridas al masticar o al raspar en la zona de la boca, garganta o inclusive en el tracto digestivo, y toda las heridas generan ampollas y si una ampolla se genera dentro del tracto digestivo puede accionar que el mismo se cierre por la inflamación acarreando otros problemas más graves.

-LN. ¿Se puede llevar una vida normal con este padecimiento?

-Los pacientes con piel de mariposa son personas normales y pueden llevar una vida normal, pueden jugar, ir a la escuela, tener amigos, pero con un máximo de cuidados, deben de usar guantes o vendajes y siempre corren el riesgo de sufrir alguna herida por algún roce o contacto físico.

-LN. ¿Sufre discriminación tu hijo?

-Sufrió discriminación cuando tratamos de inscribirle para ingresar a la escuela, tanto en instituciones públicas y privadas, por lo que tuvo que intervenir el MEC a través de su departamento de inclusión. También como la enfermedad no es muy conocida recibe muchas miradas y no siempre buenas, porque está con vendas por casi todo el cuerpo o por las cicatrices que le provocan las ampollas, lo que hace que él se sienta cohibido y en algunos casos hasta incómodo, ya sea en el colectivo o el supermercado.

-LN. ¿Cómo es abrazar a un niño con piel de cristal?

-Al principio era muy difícil, ya que al tratar de tenerle en brazos ya le podíamos generar alguna herida, pero uno se acostumbra hasta cómo abrazar, a veces tenemos que avisarle que lo vamos a hacer de forma que no se mueva y no le causemos alguna herida en el intento.

-LN. ¿Te preguntaste en algún momento por qué a ustedes?

-No solamente nosotros, él también muchas veces nos preguntó, y es frustrante no poder darle una explicación o no saber cómo responder cuando por las miradas o actos de personas que desconocen la enfermedad él se deprime y llorando te pregunta por qué a mí, en más de una ocasión nos preguntó “por qué Dios me castigó” y eso son los momentos más difíciles.

-LN. Como lo presentás parece una situación muy difícil, ¿qué les decís a los padres de los chicos que nacen con esta enfermedad?

-Y sobre todo que no están solos, estamos un grupo de padres y pacientes en el Hospital de Acosta Ñu, ahí no solo podrán encontrar contención médica, sino también contención sicológica.

-LN. Todos los padres tenemos miedos distintos con respecto a nuestros hijos y aunque cumplan la mayoría de edad nos cuesta muchísimo dejarlos enfrentar la vida por sí solos, ¿cuál es tu miedo con respecto a lo que puede depararle a Edrick con su condición?

-Que no pueda encajar en la sociedad, que lo discriminen.

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No son seres humanos frágiles, pero lo primero que uno considera al mirarlos y conocer la odisea que representa padecer esta enfermedad es que son intocables, Richard Centurión nos confirma que es complicado recibir afecto físico, que muchas veces sin querer esto les genera heridas.

-LN. ¿Hace cuánto tiempo te diagnosticaron la enfermedad?

-Se me presentaron como ampollas en los pies y para ese entonces fue muy raro eso para mis padres, acudieron al Hospital de Clínicas y ahí fue donde me realizaron una biopsia para determinar tal enfermedad.

-LN. ¿Cómo es un día en tu vida?

-Pues nada fácil y más aún en esa época porque el conocimiento era prácticamente nulo, los doctores por más que me dieron el diagnóstico no tenían ni una mínima idea del cómo tratar la enfermedad. Inclusive uno de los tantos doctores al cual acudimos con la esperanza de que nos diera una noticia esperanzadora fue totalmente lo contrario, les dijo a mis padres que era una enfermedad mortal y que si tenían suerte llegaría a los siete años. Fue una noticia dura que les impactó mucho. Llegué a los 7 años, por lo cual me hicieron una tremenda fiesta de cumpleaños por tal motivo.

Desde mi infancia hasta los doce años fue normal mi convivencia digamos porque la enfermedad no se me manifestaba tanto, desde los 12 en adelante ya se me complicó bastante porque prácticamente las ampollas y heridas me salían cada vez más y más. Eso me llevó a estar en cama un año por no tratar como se debe a la enfermedad.

-LN. ¿Algo tan cotidiano como vestirse es un riesgo? ¿La ropa representa un peligro para vos y tu piel?

-Así como llamarlo peligro no, sí es una cuestión que se debe tener en cuenta. Las prendas que utilizamos los que padecemos la patología tiene que ser bien suaves, si es posible de algodón. Podría sí generar algunas que otras ampollas. Tal vez somos más vulnerables con los calzados que así como las prendas también deben ser blandas para evitar cualquier ampolla o heridas.

-LN. ¿Cada cuántas veces te haces curaciones?

-Día de por medio, es lo recomendado para que las heridas puedan cicatrizar. De lo contrario, si se hace diariamente el tiempo será más prolongado para que puedan sanar las heridas.

-LN. Se dice que no extrañas algo que no conoces, ¿qué es lo que nunca pudiste hacer?

-Obvio que sí, extraño mucho jugar al fútbol. Desde pequeño eso era un sueño para mí (ser futbolista), lastimosamente no pudo ser por mis condiciones. Yo soy oriundo de Villa Florida y como todos saben es una ciudad turística, no puedo disfrutar tanto de ese privilegio de ir a la playa por ejemplo. Duele, pero es mi realidad.

-LN. ¿Esta enfermedad te genera ser dependiente de los demás?

-Normalmente mi madre me ayuda bastante en las curaciones, pero con los años encima con esto, a punto de cumplir 26, ya soy capaz de hacerlo yo mismo.

-LN. ¿Cuánto tiempo te lleva curar tus heridas?

-Cada herida una hora y media puede llevar más tiempo si son más profundas.

-LN. Estás en plena edad productiva, ¿podés trabajar?

-Lastimosamente en ese sentido también existe una discriminación, por mi condición me cuesta conseguir un empleo, parte administrativa sería lo ideal para mí, puedo hacer cualquier cosa que no involucre un esfuerzo físico pesado.

-LN. ¿Podés hablarnos brevemente de cómo es recibir afecto físico? ¿Te puede doler un abrazo?

-Ya que tocás ese tema, es muy importante hacerle saber a la gente de que esta enfermedad no es contagiosa y que nos pueden saludar como cualquier otra persona común y corriente solamente que no hay que ser bruto/a, hay que ser cuidadoso, sutil, suave. Los apretones fuertes nos pueden causar un traumatismo en la piel por ejemplo y es ahí donde se generan las ampollas.

-LN. ¿Podés tener relaciones sexuales?

-El sexo en general sigue siendo un tema tabú en nuestro país. Respondiendo a tu pregunta, los enfermos con piel de cristal sí podemos hacerlo. Se generan roces en una situación, así que requiere de mucho cuidado y de mayor responsabilidad, pero somos tan normales como vos o como la persona que está leyendo esto. Nosotros aprendimos los cuidados que nos protegen mientras crecemos, es ponerlo en práctica nada más, así como el resto conoce su cuerpo o sus limitaciones.

-LN. La vida te la puso bien difícil, lidiar a diario con las heridas que imagino te causa mucho dolor. ¿Cómo te superas cada día?

-Bien difícil, la verdad lastimosamente me tocó lidiar con esta realidad que engloba varias cosas y no solamente las heridas, sino también los dolores a diario que causan las mismas, la picazón, etc. La presión psicológica también es un factor muy determinante y lastimosamente la discriminación en nuestro país está a la orden del día, es algo con lo que tengo que lidiar también.

Mis padres y mi hermano son el motor por el que sigo día a día como también esos sueños que tengo pendientes por cumplir. Aun con todas las dificultades, me considero un soñador, un soñador que busca dejar un legado e impactar de manera positiva en los demás a pesar de las adversidades.

-LN. ¿Dónde te duele más?

-Más allá de lo físico, lo más doloroso para una persona con EB es la discriminación, ese dolorcito en el corazón cuando te sentís excluido, cuando llegás a un lugar concurrido y te miran raro, ese es el dolor más grandioso.