Este viernes 21 de marzo, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Se trata del trastorno cromosómico más común y se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. En vez de tener 46 cromosomas tienen 47, ya que presentan tres cromosomas en el par 21. Por eso, también se conoce como trisomía 21, refieren desde la Federación Juntos por la Inclusión.
Los cromosomas son las estructuras que contienen el ADN, cada uno de ellos determina algo sobre nosotros, como el color del pelo, la altura, la forma en que se va a desarrollar nuestro cuerpo y nuestro cerebro.
Esta condición presenta varias características distintivas, como: estatura baja, ojos oblicuos, puente nasal aplanado, cuello corto. Sin embargo, se manifiesta de diferente manera dependiendo de la persona y algunas características pueden no presentarse en absoluto.
Mirá también: 4 tips clave para una interacción respetuosa e inclusiva con personas con discapacidad
Algunas personas presentarán problemas intelectuales y de desarrollo de leves a moderados, mientras que otras podrían presentar complicaciones más graves. Lo mismo ocurre con la salud, algunas personas con el síndrome pueden estar sanas, mientras que otras podrían presentar diversas complicaciones, como defectos cardíacos.
La incidencia estimada del Síndrome de Down es de entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 nacidos vivos en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud.
La intervención temprana es vital
Una atención médica oportuna y el apoyo del entorno permite que cada niño desarrolle al máximo sus capacidades, se beneficie de una educación y adquiera la mayor autonomía posible, pudiendo vivir una vida plena y desenvolverse óptimamente en la sociedad, remarcan desde la Federación Juntos por la Inclusión.
Te puede interesar: Hígado graso, una afección frecuente en los adultos
Dejanos tu comentario
Presentaron la “Guía de crecimiento del niño y la niña con T21”
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora cada 21 de marzo, la Fundación Down Paraguay lanzó la “Guía de crecimiento del niño y la niña con T21″, con la autoría de la licenciada Susan Wimpeney. La presentación se realizó este lunes en el auditorio “María Luisa Puertas” de la Universidad Autónoma de Asunción.
Esta guía, de 32 páginas, es una herramienta invaluable para familias, terapeutas y médicos, brindando información clara sobre los hitos del desarrollo infantil en distintas áreas de la vida; que celebró su lanzamiento formal ante la presencia de autoridades de la citada universidad, alumnos de los últimos años de carreras de fonoaudiología, nutrición y otras carreras afines de la alta casa de estudios e invitados especiales.
El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. La publicación introduce esta definición, señalando que este gen adicional provoca cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down.
Lea más: En el Día Mundial del Agua, instan al cuidado de los acuíferos en Paraguay
La “Guía de crecimiento del niño y la niña con T21″ tiene como objetivo proveer información de manera clara y precisa a familias, terapeutas y médicos, acerca de los hitos del desarrollo de la población infantil con síndrome de Down; ser una herramienta útil que permite monitorear el desarrollo de cada niño en las diversas áreas de su vida.
La Fundación Down Paraguay presentó el material en formato digital y en versión impresa distribuidos en varios centros de atención a la salud. Para más informes comunicarse al WhatsApp de la organización civil en la línea 0981100101 o en sus redes sociales. La versión digitalizada puede obtenerse a través de este enlace: linktr.ee/fundaciondownparaguay.
Lea también: Nuevos mobiliarios escolares son recibidos desde hoy por alumnos de 22 distritos
Dejanos tu comentario
Peña expresa su apoyo a las personas con síndrome de Down
El presidente de la República, Santiago Peña, compartió una imagen este viernes luciendo la casaca albirroja, por el triunfo de anoche ante Chile por las eliminatorias sudamericanas, así como medias dispares, expresando un mensaje por la inclusión en el Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora cada 21 de marzo.
“Hoy, además de vestir la gloriosa albirroja, me puse medias diferentes: un gesto simbólico para apoyar a las personas con síndrome de Down y sus familias en su día mundial. Siempre creí que el cariño y el compromiso empiezan por los gestos simples. Como presidente, quiero un Paraguay donde cada persona se sienta cuidada, valorada y respetada”, manifestó el mandatario a través de redes sociales.
Las medias de diferentes colores y diseños representan la alteración genética que afecta a los cromosomas en las personas con síndrome de Down, y es una iniciativa que surgió en 2018, cuando Chloe Lennon, una niña de 5 años del Reino Unido, publicó un video en redes sociales para pedir que todas las personas llevaran calcetines diferentes, que se viralizó a nivel mundial.
Lea más: Día Mundial del Síndrome de Down, una condición que no debe limitar
Según el magíster Juan Doria, jefe del servicio de Psicología del Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS): “El síndrome de Down es una condición genética que se produce cuando una persona tiene un cromosoma extra o una parte adicional del cromosoma 21. Esta condición puede afectar el desarrollo físico, cognitivo y emocional de las personas que la padecen”.
“Es importante proporcionar apoyo emocional, psicológico y social a las personas con síndrome de Down para que sean capaces de manejar: sus emociones, comportamientos, y relaciones sociales. “Las intervenciones psicológicas pueden ser efectivas para ayudar a las personas con Síndrome de Down a alcanzar su máximo potencial”, aseveró el especialista en Salud Mental.
Dejanos tu comentario
Día Mundial del Síndrome de Down, una condición que no debe limitar
- Sara Valenzuela
El síndrome de Down es una condición en la cual los bebés nacen con un cromosoma de más, conocido como el cromosoma 21. En el mundo, aproximadamente 1 de cada 700 bebés tiene síndrome; esta es la condición cromosómica más común en todas las razas, nacionalidades, etnias, grupos y clases.
Por su gran impacto en la vida de las familias y los propios individuos que viven con esta condición a nivel mundial y con el objetivo principal de visibilizar y concientizar sobre las necesidades y condiciones de vida que acarrea este síndrome, desde el 2006 se ha instaurado el 21 de marzo como el Día Internacional del Síndrome de Down, el cual a partir del 2011 fue reconocido por la Organización de las Naciones Unidas.
En Paraguay, la prevalencia del síndrome de Down es de 22,35 por cada 10.000 habitantes, dando un gran margen de ciudadanos que viven con esta condición y que necesitan, al igual que todos, que sus necesidades sean tenidas en cuenta. Es por eso y por la gran necesidad de dar respuesta a cientos de padres y familiares de personas con esta condición que fue creada la Fundación Down Paraguay.
Podés Leer: Hígado graso, una afección frecuente en los adultos
“La Fundación Down Paraguay nació en el 2019 como el sueño de un grupo de padres que tuvieron la necesidad de encontrar apoyo, ayuda, contención, acompañamiento y sobre todo información y directrices para donde encaminar la nueva vida que acaban de recibir”, comentó en conversación con La Nación/Nación Media Cecilia Brusquetti de Giménez, directora ejecutiva de la mencionada fundación.
La ejecutiva destacó que el trabajo de esta nucleación está enfocado en brindar información, apoyo y acompañamiento a los padres de hijos con síndrome de Down, a la par de ayudar a mejorar la calidad de vida en cada etapa de las personas con esta condición al tiempo de velar por el derecho civil, salud y educación de las mismas.
“Actualmente, somos más de 260 familias reunidas dentro de la fundación, donde los padres a través de nuestros grupos de WhatsApp interactúan con sus experiencias diarias positivas y negativas y en las negativas tratamos de encontrar una solución o estrategia que los ayude, ya que aún no contamos con un centro propio”, explicó Brusquetti.
Entre los servicios principales que brinda esta fundación se encuentra la consejería y orientación ante el diagnóstico y contención en el periodo prenatal, así también la provisión de materiales y referencias informativas y la potenciación de grupos de contención y apoyo emocional para las familias.
Así también impulsan campañas de sensibilización para dar una visión positiva al síndrome de Down, como por ejemplo la de “las medias desiguales”, en el marco de la cual se busca sensibilizar y dar una visión positiva al síndrome de Down, abogando además por la plena inclusión familiar, social, educativa y laboral de las personas que viven con esta condición.
“Es muy importante que la población se una a la campaña para darnos cuenta como sociedad sobre las necesidades de las personas con síndrome de Down, y para que se conozcan las formas en que se puede ayudar y sumar para una sociedad más inclusiva y beneficiosa para una persona con síndrome de Down”, aseguró la directora ejecutiva de la Fundación Down Paraguay.
Materiales guía
Entre muchas de sus labores, la Fundación Down Paraguay se ha abocado a generar también materiales educativos sobre esta condición genómica, para que los padres, especialistas y la sociedad en general cuenten con materiales más específicos y que reflejen a cabalidad las necesidades y desafíos de las personas con síndrome de Down en nuestro país.
En este sentido, el año pasado fueron lanzados los primeros materiales de apoyo titulados “¿Cómo dar la primera noticia?”, dirigido a médicos y profesionales de la salud, y el otro, “¿Cómo recibir la noticia?”, para padres y familias que tienen un bebé en camino diagnosticado con síndrome de Down.
Este año, en conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Down, desde la fundación lanzan la Guía de crecimiento del niño y la niña con T 21 de la autoría de la Lic. Susan Wimpeney, este material tiene como objetivo proveer información de manera clara y precisa a familias, terapeutas y médicos acerca de los hitos del desarrollo de la población infantil con síndrome de Down, permitiendo además monitorear el desarrollo de cada niño en las diversas áreas de su vida, convirtiéndose en un aliado invaluable para el día a día.
“Los niños con síndrome de Down no tienen por qué tener un techo o limitaciones porque sabemos que, si bien implica un mayor esfuerzo y acompañamiento de sus padres y los terapeutas en muchos casos, todos pueden alcanzar todos los objetivos que se propongan”, finalizó Cecilia Brusquetti de Giménez.
Lea También: Sarcopenia: la principal causante de caídas en el adulto mayor
Dejanos tu comentario
Realizarán paseo ciclístico por el Día del Síndrome de Down
Este viernes 21 de marzo, en el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, la comunidad ciclista se une en un recorrido especial bajo el lema “Pedaleando rumbo a la inclusión”. La convocatoria está prevista para las 19:00 en La Cuadrita de Asunción (Alberto Souza entre Cruz del Chaco y Cruz del Defensor, Villa Morra), con salida a las 20:00 rumbo a la Municipalidad de Fernando de la Mora.
La actividad es organizada por SpiderCycles y Fundación Down Paraguay, con el apoyo de la secretaría municipal de discapacidad, buscando generar conciencia sobre la importancia de la inclusión de las personas con esta condición. En la comuna fernandina se llevará a cabo una charla a cargo de representantes de la Fundación Down del Paraguay.
Lea más: Sarcopenia: la principal causante de caídas en el adulto mayor
Como símbolo de apoyo a la causa, se invita a los ciclistas a participar usando un par de medias de diferentes colores, una iniciativa internacional para visibilizar la inclusión y el respeto a la diversidad. Durante el evento, estarán presentes la directora de la Fundación Down del Paraguay, Cecilia Brusquetti, y la representante de los padres, Gina Marín, además de personas con Síndrome de Down.
De acuerdo con el Ministerio de Salud, esta conmemoración busca generar una mayor conciencia pública sobre la dignidad, valía y contribuciones de las personas con Síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales, resaltando su autonomía e independencia. En Paraguay, esta condición es uno de los defectos congénitos más frecuentes, asociado principalmente a la edad materna avanzada.