La pequeña Bianca Patiño Maíz, diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), está cerca del día Z, la aplicación del medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por los guerreros Tania Maíz y José María Patiño, padres de la niña, que en febrero próximo cumple 2 años de edad; y que será completada por el Ministerio de Salud Pública, tras la dura presión que ejerció la ciudadanía en base al derecho a la vida que el Estado debe garantizar.
A un año de prácticamente vivir en el Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS) con “Bianquita” en terapia intensiva, sus padres miran hacia atrás y recuerdan lo duro y difícil que fue ver a su pequeña con la vida pendida de un respirador y los constantes llantos a causa de los pinchazos de agujas para los análisis y estudios que ahora quedan atrás luego de conseguir la medicación que le será aplicada el día 10 de enero “Dios mediante”, como dice Tania, la mamá de Bianca.
La red social Facebook les recordó a través de una imagen de la pequeña niña como se encontraban anímicamente el año pasado, cuando el único deseo de Navidad era que su hija se cure, pero ella se encontraba en terapia intensiva, la veían con suerte dos veces al día y las despedidas eran desgarradoras, tanto para Bianca, que necesitaba el calor de los brazos de sus padres, pero se encontraba en una fría sala de hospital; y para sus papás, quienes quedaron presos en un albergue, esperando noticias con los brazos vacíos sin su pequeña.
“Nos enteramos del diagnóstico de Bianca a los cinco meses de edad. Esta enfermedad es muy rápida, en un mes que fue una maratón de consultas con muchísimos especialistas y cuando supimos del diagnóstico solo nos dijeron que le disfrutemos a nuestra hija lo que le quedaba de vida”, recordó Tania Maíz, en comunicación con La Nación.
“Un médico de Estados Unidos, que es compatriota nuestro, se llama Alfredo Cáceres, es especialista neurólogo pediátrico, fue para nosotros un ángel que nos guió y agradecemos profundamente porque nos ayudó a adquirir el Spinraza –un medicamento que se emplea en el tratamiento de la AME– y logramos que se le administre a Bianca acá en Paraguay”, relató Tania. Finalmente, con toda la movilización nacional que generó la causa Bianca, que incluso llegó a pantallas internacionales, el próximo 10 de enero esperan con ansias la aplicación del Zolgensma. Previamente se le están realizando estudios y análisis para verificar el estado de salud de la niña, incluso se enviaron muestras al extranjero para su mejor estudio.